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ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.
- Warum ACHSE
Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen...
- ACHSE E.V
Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in...
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Mal wird der Eva Luise Köhler Forschungspreis von der Eva...
- Interessen vertreten
Gesundheitspolitische Entscheidungen werden immer öfter auf...
- Die Selbsthilfe stärken
Menschen mit Seltenen Erkrankung fühlen sich meist isoliert....
- Betroffene & Angehörige unterstützen
Dr. med. Christine Mundlos unterstützt ratsuchende Ärzte und...
- Öffentlichkeit schaffen
Sie fördert das Wissen über seltene chronische Erkrankungen...
- Warum ACHSE
Die Zentren bündeln die Expertise für verschiedene seltene Erkrankungen, bieten mit übergeordneten Strukturen Hilfe für Patient*innen mit Verdacht auf eine SE, fördern Forschung, Aus-, Fort- und Weiterbildung und intensivieren die Vernetzung.
Die Orphanet Rare Disease Ontology (ORDO) repräsentiert ein strukturiertes Vokabular für seltenen Krankheiten, welches von Begrifflichkeiten der Orphanet Datenbank abstammt. Es umfasst den Zusammenhang zwischen Krankheiten, Genen und anderen relevanten Merkmalen.
Das Netzwerk NRW-ZSE bündelt alle sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen und deren Expertise. Es bietet mit seinen übergeordneten vernetzenden Strukturen Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, fördert sowohl Forschung als auch Aus-, Fort- und Weiterbildung. Viele Partner, die Hand in Hand ...
Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) ist das Netzwerk und Sprachrohr von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und koordiniert deutschlandweit die Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
Allein in Nordrhein-Westfalen gibt es schätzungsweise 0,9 Millionen Patientinnen und Patienten mit einer Seltenen Erkrankung. Viele von ihnen durchleiden vor ihrer Diagnose eine Odyssee im Gesundheitssystem, wobei der Schlüssel zur Lösung oft in Interdisziplinarität und Vernetzung liegt.
Das Netzwerk für Seltene Augenerkrankungen bietet in seinen 20 teilnehmenden Zentren eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung zu den seltenen Erkrankungsgruppen des hinteren Augenabschnitts, des vorderen Augenabschnitts sowie alle Fragestellungen die Neuro-Ophthalmologie und das Glaukom betreffend.
