Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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30. Sept. 2023 · Liste der seltenen Krankheiten. Dieser Artikel listet in alphabetischer Reihenfolge und ohne Anspruch auf Vollständigkeit seltene Krankheiten (Orphan Diseases) und Syndrome aus unterschiedlichen medizinischen Fachgebieten auf.
- Georg Graf Von Westphalen
Orphanet ist eine Datenbank, die Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs bietet. Sie können nach Krankheiten, ORPHAcode, Gen-Symbol, MIM-Nummer oder ICD-10 Code suchen und die Nomenklatur der seltenen Krankheiten in deutscher Sprache einsehen.
Erfahren Sie, was seltene Erkrankungen sind, wie sie diagnostiziert und behandelt werden und welche Maßnahmen es gibt, um die Versorgung zu verbessern. Die Webseite bietet Informationen zu Zentren, Screening, Forschung und Plattformen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Orphanet. Wissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten. mit seltenen Krankheiten sind zahlreich. Nutzen Sie Orphanet. Inventar, Klassifikation und Enzyklopädie der seltenen Krankheiten mit assoziierten Genen. Informationen über ein Arzneimittel für seltene Krankheiten.
- Wann spricht Man Von einer Seltenen Krankheit?
- Wie Viele Menschen Sind Von Seltenen Krankheiten betroffen?
- Beispiele für Seltene Krankheiten
- Formen und Verlauf Seltener Krankheiten
- Was Sind Die Ursachen Seltener Krankheiten?
- Welche Therapien gibt Es für Seltene Krankheiten?
- Besondere Herausforderungen
- Anlaufstellen für Betroffene
Während Krankheiten wie Bluthochdruck, Diabetes oder Rückenschmerzen hierzulande zu den großen Volksleiden zählen, sind andere Beschwerdebilder so unüblich, dass sie teils kaum jemand kennt. Daher werden sie als seltene Erkrankungen oder auch Orphan Diseases (Englisch orphan= Waise) bezeichnet. Konkret gilt in der Europäischen Union eine Erkrankung...
Jede einzelne Erkrankung betrifft zwar nur wenige Menschen, zusammengenommen bilden sie jedoch eine große Gruppe: Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Das entspricht etwa jedem fünften Deutschen. In der Europäischen Union sind es rund 30 Millionen Menschen, weltweit rund zehnmal...
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)Asperger-SyndromSeltene Erkrankungen umfassen ganz unterschiedliche, oft komplexe Krankheitsbilder. Was jedoch viele davon gemein haben: Sie verlaufen meist chronisch, verschlechtern sich im Laufe der Zeit und gehen oft mit einer eingeschränkten Lebensqualität und verkürzten Lebenserwartung einher. Bemerkbar machen sich die Symptome manchmal bereits im frühen Kind...
Ein Großteil der seltenen Erkrankungen ist genetisch bedingt oder hat eine genetische Komponente. Das heißt, es kam zu Veränderungen im Erbgut. Diese wurden entweder vererbt oder treten spontan auf. Je nachdem, welches Gen oder welcher Chromosomenabschnitt betroffen ist, unterscheidet sich das Krankheitsbild. Beim sogenannten Marfan-Syndrom etwa lö...
Der Großteil seltener Krankheiten ist nicht heilbar. In den überwiegenden Fällen geht es vor allem darum, die Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Aufgrund großer Forschungslücken gibt es für viele Erkrankungen jedoch noch immer keine wirksame Behandlung. Da seltene Krankheiten manchmal komplex sind und sich nicht viele dami...
Diagnose
Bereits der Weg bis zur Diagnose einer seltenen Krankheit zehrt häufig an den Kräften: Betroffene und ihre Angehörigen haben oft schon eine Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken hinter sich, ehe überhaupt feststeht, woran sie genau leiden. Die Krankheiten sind teils so selten und die Symptome oft so vielschichtig, dass Medizinerinnen und Mediziner sie häufig zunächst nicht zuordnen können. Im Schnitt dauert es etwa fünf Jahre, bis eine seltene Krankheit diagnostiziert wird.
Wenig Forschung
Zudem fehlt es an Forschung. Da nur wenige Menschen an einer seltenen Krankheit leiden, erschwert das die Durchführung von Studien. Kleine Teilnehmerzahlen schmälern deren Aussagekraft. Hinzu kommt: Je weniger Menschen an einer bestimmten Krankheit leiden, desto uninteressanter ist sie für die Pharmaforschung.
Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen stehen meist vor zahlreichen Herausforderungen und Fragen: Was bedeutet ihre Krankheit genau? Wo finden sie die richtigen Expertinnen und Experten? Und was, wenn noch immer keine Diagnose steht? Um Betroffene auf dem Weg zur Diagnose und Behandlung zu unterstützen, sind daher spezialisiert...
- Female
- Redakteurin
- m.schernbeck@wubv.de
Welche Seltenen Erkrankungen gibt es? Wer noch nie mit Seltenen Erkrankungen in Berührung gekommen ist, kann sich darunter meist wenig vorstellen. Wir haben einige Beispiele für Seltene Erkrankungen zusammengestellt. Sie zeigen, wie vielfältig Seltene Erkrankungen sind.
Orphanet bietet eine umfassende Liste aller in der Datenbank Orphanet registrierten seltenen Krankheiten. Die Veröffentlichung erfolgt einmal im Jahr. In Orphanet werden seltene Krankheiten nach folgenden Kriterien definiert: .
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