Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
- Patienteninformationen
Informieren Sie sich über
unsere-Patienteninformationen.
- Verband & Mitglieder
Interaktive Standortkarte
Jetzt besuchen
- Patienteninformationen
Suchergebnisse
Suchergebnisse:
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V. Aktuelles. Protesttag für Menschen mit Behinderung am 5. Mai 2024. Zusammen für eine Zukunft mit Inklusion und Toleranz.
- Warum ACHSE
Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen...
- ACHSE E.V
Joint Action – Integration der Europäischen...
- Startseite
15./16.05.2024 ECRD - Brüssel und online 04.07.2024 3....
- Interessen vertreten
Eine Kernaufgabe der ACHSE ist es, die Interessen von...
- Die Selbsthilfe stärken
Die ACHSE unterstützt den Aufbau und Ausbau der Selbsthilfe....
- Betroffene & Angehörige unterstützen
Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der...
- Öffentlichkeit schaffen
Mit großem persönlichen Einsatz engagieren sich...
- Warum ACHSE
Seltene Erkrankungen. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 8.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch " Orphan Diseases " genannt.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. - kurz ACHSE - wurde 2004 gegründet. Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland.
Was wollen wir mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen in Deutschland erreichen? Aufmerksamkeit auf die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland richten. Plattform für Begegnungen bieten – mit Betroffenen, Angehörigen, der Selbsthilfe, mit Ärzten, Therapeuten, Wissenschaftlern, Politik ...
- Hintergrundinformationen
- Achse – gibt Menschen Mit Seltenen Erkrankungen Eine Stimme
- Nationales Aktionsbündnis für Menschen Mit Seltenen Erkrankungen
- Kontakt
Im Jahr 2010 hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet. Im Jahr 2013 wurde der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen ...
ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und a...
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen. www.namse.de
ACHSE e.V. c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte Bianca Paslak-Leptien Drontheimer Straße 39 13359 Berlin Tel.: +49-30-3300708-26 Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) c/o Mukoviszidose Institut gGmbH In den Dauen 6, 53117 Bonn Tel: 0228-98780-51 E-Mail:...
Die ACHSE-Lotsin unterstützt Sie im Umgang mit Seltenen Erkrankungen. Sie sucht nach und vernetzt Sie mit geeigneten Experten. Sie recherchiert zu aktuellen Veröffentlichungen und Therapien im Bereich Seltene Erkrankungen.
nige verlässliche Informationen über die rund 8.000 Seltenen Erkrankungen. Die Betroffenen- und Angehörigenberatung von ACHSE Die Diagnose, von einer Seltenen Erkrankung betroffen zu sein, verunsichert viele Men-schen und stellt sie vor eine große Herausforderung. Gerade Eltern betroffener Kinder
