Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Seltene Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen – eine ständige Herausforderung für Kinder- und Jugendärzte. In der Bundesrepublik leben nach aktuellen Schätzungen rund drei Millionen Kinder, die an einer seltenen oder sehr seltenen Krankheit leiden.
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Die x-chromosomale Hypophosphatämie (kurz XLH) ist eine...
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14. Mai 2024 · Jedes Jahr sterben allein in Deutschland mindestens 1.500 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen von ihr betroffen ist. Ungefähr 8.000 Erkrankungen werden aktuell als selten eingestuft. Gemeinsam ist ihnen allen, dass sie meist chronisch verlaufen und größtenteils bereits im Kindesalter zu Symptomen führen.
Wir helfen Kindern. mit seltenen Erkrankungen. Kinder mit seltenen Erkrankungen sind die Waisen der Medizin. Sie stehen in vielfältiger Hinsicht im Schatten: Odysseen von Arzt zu Arzt und häufige Fehldiagnosen bestimmen ihr Leben. Immer noch sind viele seltene Erkrankungen unheilbar.
Seltene Erkrankungen betreffen in den meisten Fällen Kinder und Jugendliche. Meistens handelt es sich um chronische Erkrankungen, oft sind sie lebensverkürzend. Betroffene Familien stehen vor zahlreichen Herausforderungen, von langen Diagnosewegen bis hin zu psychosozialen Belastungen.
Das BCSE arbeitet in zwei Teams: BCSE -Pädiatrie und BCSE -Erwachsene. Expertinnen und Experten aus den unterschiedlichen Bereichen der Kinder- und Jugendmedizin und der Erwachsenenmedizin bearbeiten so Anfragen aus dem gesamten Spektrum der seltenen Erkrankungen.
Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern. Die meisten Seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch, gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einher und führen häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen.
