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Selten ist eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU betroffen sind. Was wird bereits getan und welche Anlaufstellen gibt es?
- Kriterien
- Arzneimittel
- Öffentliche Aufmerksamkeit
- EU-Verordnungen
- Siehe Auch
- Literatur
- Weblinks
- Einzelnachweise
Seltene Krankheiten sind oft lebensbedrohliche oder chronisch einschränkende Erkrankungen, die einer speziellen Behandlung bedürfen. Je nach Land bzw. Staatenbund gelten verschiedene Kriterien für die Einordnung als seltene Krankheit. So definiert die einschlägige EU-Verordnung als seltenes Leiden ein solches, „das lebensbedrohend ist oder eine chr...
Der Status von Arzneimitteln als Orphan-Arzneimittel wird durch den regelmäßig in Amsterdam tagenden Ausschuss für Arzneimittel gegen seltene Krankheiten (Committee for Orphan Medicinal Products, COMP) der Europäischen Arzneimittelagentur(EMA) erörtert und dann empfohlen. In der Regel ist es für die pharmazeutische Industrie wirtschaftlich unintere...
Der Tag der seltenen Krankheiten wurde in Europa und Kanadaerstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der Betroffenen aufmerksam zu machen.
Die EU-Verordnung über Arzneimittel zur Behandlung seltener Leiden (Verordnung Nr. 141/2000) trat am 22. Januar 2000 in Kraft.Sie soll die Forschung, Entwicklung und Verbreitung von medizinischen Produkten im Bereich der seltenen Krankheiten fördern.
Regine Witkowski, Otto Prokop, Eva Ullrich, W. Staude: Lexikon der Syndrome und Fehlbildungen. Ursachen, Genetik und Risiken. 7. Auflage. Springer, 2003, ISBN 3-540-44305-3.Handbuch seltene Krankheiten. Orphanet Deutschland. Medizinische Hochschule, Hannover 2007, DNB 985344504.Martin Mücke (Hrsg.): Fälle Seltene Erkrankungen: Patienten ohne Diagnose. Urban & Fischer Verlag/Elsevier, 2018, ISBN 978-3-437-15041-8.Manuela Stier, Christine Maier (Hrsg.): Seltene Krankheiten. Einblicke in das Leben betroffener Familien (= KMSK Wissensbuch. 1). Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, Uster 2018, ISBN...Seltene Krankheiten-Sozialministerium Österreich.Abgerufen am 10. August 2023(Zu finden unter dem Punkt 'Wie viele seltene Krankheiten gibt es und wie viele Menschen sind in Österreich davon betr...Art. 3 Abs. 1 a) in der Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlamentes und des Rates vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltenen Leiden. In: ABl. 2000 Nr. L 18, S. 1ff.Europäische Kommission, Generaldirektion Gesundheit und Lebensmittelsicherheit21. März 2024 · Definition. Als seltene Krankheit oder auch Orphan Disease werden im Allgemeinen lebensbedrohliche oder chronische Erkrankungen bezeichnet, die äußerst selten auftreten.
23. Feb. 2023 · Was seltene Krankheiten sind und wo Betroffene Hilfe finden. Rund vier Millionen Deutsche leiden an einer seltenen Erkrankung, auch Orphan Disease genannt. Über die Ursachen, Folgen, Heilungschancen und Lücken in der Versorgung. Von Marlen Schernbeck (Medizinredakteurin) , Aktualisiert am 28.02.2024. Von einer seltenen Erkrankung ...
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- Medizinredakteurin
- m.schernbeck@wubv.de
Innerhalb der Europäischen Union gilt folgende Definition für seltene Erkrankungen: Eine Krankheit ist dann als selten einzustufen, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran leiden. Es sind ungefähr 8.000 solche Krankheiten bekannt und jedes Jahr werden weitere entdeckt.
Nach Definition der Europäischen Union ist eine Erkrankung dann „selten“, wenn sie nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betrifft. Zusammengenommen sind alle Seltenen Erkrankungen aber keineswegs selten: Mehr als 6.000 davon kennt die Medizin.
Die Orphanet Rare Disease Ontology (ORDO) repräsentiert ein strukturiertes Vokabular für seltenen Krankheiten, welches von Begrifflichkeiten der Orphanet Datenbank abstammt. Es umfasst den Zusammenhang zwischen Krankheiten, Genen und anderen relevanten Merkmalen.
