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Tag der Seltenen Erkrankungen: "Rare Disease Day Symposium" an der MHH Die Teams des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH und Orphanet Deutschland möchten Patienten, Verwandte, Ärzte und alle interessierten Mitbürger anlässlich des internationalen "Rare Disease Day 2020" am Freitag, den 06.03.2020, zu einem öffentlichen Symposium über „Seltene Erkrankungen" einladen.
1. März 2023 · Tag der Seltenen Erkrankungen. Der Rare Disease Day wurde in Europa und Kanada erstmals am 29. Februar 2008 begangen. Er findet in Schaltjahren bewusst am seltensten Tag eines Jahres, am nur alle ...
28. Feb. 2024 · ACHSE e.V. (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen) ist ein Netzwerk für Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben. In der ACHSE haben sich rund 100 Selbsthilfeorganisationen ...
Berlin, 03. Juni 2024 - Z um 17. Mal wird der Eva Luise Köhler Forschungspreis von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ausgeschrieben und vergeben. Er richtet sich an Forschende aller Karrierestufen.
28. Feb. 2023 · Für rund 95 Prozent der Seltenen Erkrankungen gibt es keine zugelassenen Therapien. In den letzten zehn Jahren seien weniger als zehn neue Medikamente für Seltene Erkrankungen zugelassen worden ...
Obwohl Seltene Erkrankungen – wie der Name verrät – selten sind, leben allein in Deutschland rund 4 Millionen Betroffene, also 5% der hier lebenden Menschen. Ungefähr 80% der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und viele der Symptome machen sich schon im Kindesalter bemerkbar. 1 Im Durchschnitt vergehen fast 5 Jahre bis zur richtigen Diagnose. 2
Der Jubiläumsslogan des Tages der Seltenen Erkrankungen, der sich am 28. Februar 2017 zum zehnten Male jährt, ist somit nicht nur ein Appell – er ist auch ein Fazit der Forschungsförderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung.
