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20. März 2024 · Ein Arbeitsschwerpunkt der AG Seltene Erkrankungen wird es sein, Strukturen und Prozesse zur Evidenzgenerierung bei (ultra-)Seltenen Erkrankungen zu schaffen – sei es zum natürlichen Verlauf, zur Pathophysiologie oder auch zur Therapie. In Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen von einer der circa 8.000 Seltene Erkrankungen betroffen, die oft komplex sind und eine hochspezialisierte ...
30. Jan. 2024 · Betroffene suchen Betroffene: Seltene Erkrankungen und Probleme. Die NAKOS unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen dabei, ein Austauschnetz, eine überregionale Selbsthilfegruppe oder ein Forum im Internet aufzubauen. Zu diesem Zweck bieten wir verschiedene Möglichkeiten, bundesweit nach Gleichbetroffenen zu suchen.
3. Mai 2022 · Das DRN-EYE (Deutsche Referenznetzwerk für Seltene Augenerkrankungen) ist ein bundesweites Netzwerk von Augenärzten, die in der Versorgung von seltenen Augenerkrankungen in Deutschland tätig sind. Das Ziel von DRN-EYE ist es, für Augenärzte, aber auch für Betroffene eine transparente Struktur zu bilden, die die medizinische Versorgung von seltenen Erkrankungen am Auge erleichtert und ...
Die ACHSE ist das Dach von über 120 Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen, sie ist Anlaufstelle für Betroffene und ihre Angehörigen und Netzwerk zwischen Selbsthilfe, Medizin, Forschung, Politik und anderen relevanten Partnern. Die ACHSE gibt „den Seltenen eine Stimme“, steht ihnen heute zur Seite und setzt sich für ein ...
Deutsches Netzwerk für Seltene Augenerkrankungen. Nach dem Vorbild der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) formierten sich auch in Deutschland Referenznetzwerke (DRN) für seltene Erkrankungen, um Patienten den Zugang zur Diagnose und Behandlung seltener und hochkomplexer Erkrankungen zu ermöglichen und zu erleichtern.
Expert:innenpanel. Im Rahmen der DASNE Fallkonferenzen werden gelöste und ungelöste Fälle interdisziplinär mit der unmittelbaren Beteiligung des DASNE-Expert:innenpanels diskutiert. Die vorgestellten Fälle eignen sich in besonderem Maße für Training und Weiterbildung junger Kliniker:innen und Wissenschaftler:innen.
24. Apr. 2024 · Koordination: Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE) Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm. Netzwerkteilnehmer 6. Hier erhalten Sie eine Übersicht über die Deutschen Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen und die beteiligten Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen.
