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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.

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  1. 16. Mai 2024 · Zusätzlich übernahm sie 2019 die Ärztliche Leitung des Zentrums für angeborene und erworbene Bluterkrankungen im Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen und die Leitung der Studienzentrale der Europäischen Arbeitsgruppe für Myelodysplastisches Syndrom im Kindesalter (EWOG-MDS). Mitte April 2024 trat sie als Ärztliche Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am UKU die ...

  2. Vor einem Tag · Sie enthält Forderungen an Politik und Selbstverwaltung – 16 Expert:innen aus ganz unterschiedlichen Bereichen haben konkrete Handlungsfelder identifiziert, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. „Seltene Krankheiten erfordern eben nicht seltenes, sondern richtiges und häufiges und gemeinsames Handeln“, heißt es im Vorwort.

  3. 16. Mai 2024 · Zusätzlich übernahm sie 2019 die Ärztliche Leitung des Zentrums für angeborene und erworbene Bluterkrankungen im Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen und die Leitung der Studienzentrale der Europäischen Arbeitsgruppe für Myelodysplastisches Syndrom im Kindesalter (EWOG-MDS). Mitte April 2024 trat sie als Ärztliche Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am UKU die ...

  4. 27. Apr. 2024 · Kindern mit seltenen Erkrankungen, auch COVID19 ist bei Kindern selten, hilft die Care-for-Rare Foundation, eine individualisierte und personalisierte Medizin der Zukunft zu gestalten! Bei der sogenannten Sequenzierungstechnik wird das Genom (Erbgut eines Lebewesens oder eines Virus) molekularbiologisch in seiner Tiefe und Breite entschlüsselt.

  5. 3. Mai 2024 · Zu den bekannteren seltenen Erkrankungen zählt etwa die Mukoviszidose, mit der jährlich rund 200 Kinder in Deutschland geboren werden. Viele Erkrankungen sind allerdings noch seltener, etwa die Blutgerinnungsstörung „Faktor XIII-Mangel“: Sie tritt nur bei einem von rund zwei Millionen Menschen auf.

  6. 6. Mai 2024 · Eltern eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung und/oder Behinderung(en) stehen oft vor der Schwierigkeit, sich mit den möglichen Leistungen aus der Pflegeversicherung auseinandersetzen und entscheiden zu müssen, ob und ab wann bestimmte Leistungen beantragt werden können. Im Rahmen unseres Online-Vortrags wird Frau Schmidt-Statzkowski, Inhaberin und Geschäftsführerin der PREMIO ...