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Wo bekommen Betroffene Hilfe? Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Expertinnen und Experten...
ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. An dieser Stelle finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Zur Übersicht. © istock.com/ gilaxia. Was sind Zentren für Seltene Erkrankungen?
Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind etablierte Versorgungseinrichtungen für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Oft sind Gendefekte die Ursache Seltener Erkrankungen, so dass überproportional häufig Kinder und Neugeborene betroffen sind.
23. Feb. 2023 · Was seltene Krankheiten sind und wo Betroffene Hilfe finden. Rund vier Millionen Deutsche leiden an einer seltenen Erkrankung, auch Orphan Disease genannt. Über die Ursachen, Folgen, Heilungschancen und Lücken in der Versorgung. Von Marlen Schernbeck (Medizinredakteurin) , Aktualisiert am 28.02.2024.
Mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg haben wir eine qualifizierte Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und zuweisenden Ärzte geschaffen.
14. Mai 2024 · Wie Sie helfen können. Menschen, die an unzureichend erforschten Krankheiten leiden, brauchen schnelle Hilfe. Wir handeln. Unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende bei unserer Forschungsoffensive für Seltene Erkrankungen! JETZT AKTIV WERDEN. „Ohne die Förderung der Alliance4Rare wäre mein Forschungsvorhaben im universitären Alltag nicht umzusetzen.“
Für die von Seltenen Erkrankungen betroffenen Familien sind Selbsthilfegruppen oft wichtige Anlaufstellen, die informieren, Wissen vernetzen und helfen, die Isolation zu durchbrechen. An über 30 Universitätskliniken gibt es mittlerweile Zentren für Seltene Erkrankungen, die sich insbesondere um Patient:innen ohne gesicherte Diagnose kümmern.
