Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte ( BfArM) ist die Nationale Plattform „Orphanet Deutschland“ angesiedelt. Wissen um Seltene Erkrankungen wird dort gesammelt und zur Verfügung gestellt, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, kurz ACHSE e.V., ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.
22. Mai 2023 · Jetzt anmelden zur dritten Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. „Gemeinsam Fortschritt erreichen" lautet unser Anliegen, wenn wir am 28. und 29.09.2023 in unserer dritten Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, der NAKSE 2023, zusammenkommen.
Teilt eure Farben und lasst uns Aufmerksamkeit schaffen. Dieses Jahr ist ein ganz besonderer Rare Disease Day - am 29.02.2024 ist der seltenste internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Welt nutzen Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Familien, Freunde, Unterstützende diesen Tag und die Wochen davor, um geballt Sichtbarkeit zu schaffen.
9. Juni 2023 · Eva Luise Köhler überreicht am 09.06.2023 den Forschungspreis für Seltene Erkrankungen an Tübinger Hirnforscherin und Elterninitiative. Weitere Informationen zu der feierlichen Veranstaltung am 9. Juni 2023 sowie zu den Preistragenden finden Sie hier. Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der ...
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, kurz ACHSE e.V., ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen. Im
29. Feb. 2024 · In diesem Jahr fällt der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, auf den seltenen 29. Februar. Die Ausstellung „Selten allein – Unsere Kunst macht anderen Mut“ ist ab diesem Tag in den Hauptbahnhöfen Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz für 2 Wochen bis zum 15.03.2024 zu sehen. Die offizielle Eröffnung findet im Beisein einiger Künstlerinnen und ...
