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  1. Manche Genvarianten machen gar keine Probleme, andere nur einige oder nur leichte Probleme. Wiederum andere Varianten haben schwerwiegende Erkrankungen wie Sichelzellanämie, Mukoviszidose und Muskeldystrophie zur Folge. Mediziner finden nach und nach mehr spezifische genetische Ursachen für Erkrankungen bei Kindern heraus.

  2. 6. Juni 2024 · Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern. Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in die dafür notwendigen Strukturen. Als Initiatorin der Forschungsinitiative Alliance4Rare gestalten wir gemeinsam mit Partnerinnen und ...

  3. Seltene Krankheiten verlaufen fast immer chronisch und führen häufig zu schweren, dauerhaften Beeinträchtigungen. Die meisten sind nicht heilbar und nur einige lassen sich gut behandeln. Viele seltene Erkrankungen sind lebensbedrohlich, bei manchen versterben die Patienten schon im Kindes- oder Jugendalter. Bei etwa der Hälfte der Patienten ...

  4. Als Seltene Krankheit oder Seltene Erkrankung (SE), auch als Rare Disease bekannt, bezeichnet man eine Krankheit, die nur wenige Menschen betrifft.Im engeren und fachsprachlichen Gebrauch ist es eine Gruppe von seltenen Erkrankungen, die wegen ihrer Schwere oder Gefährlichkeit dennoch Aufmerksamkeit der Behörden, Ärzte- und Patientenorganisationen erfahren (auch englisch orphan disease; von ...

  5. Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Die Seite informiert zu Krankheitsbildern und Therapien, aber auch über Selbsthilfe und Forschungsstände.

  6. Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen (ZSEN) Patienten mit seltenen Erkrankungen – hierzu zählen die überwiegende Zahl an erblichen Nierenerkrankungen des Kindes und Erwachsenenalters – profitieren neben der Betreuung durch niedergelassene Ärzte von einer ergänzenden Anbindung an spezialisierte Sprechstunden.

  7. In Österreich leiden heute rund 400.000 Menschen an einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen - mehr als die Hälfte davon sind Kinder und Jugendliche. Hinzu kommen rd. 190.000 mit chronischen Erkrankungen wie beispielsweise Asthma, Rheuma oder etwa Epilepsie, die ihren Alltag in Schule und Familie nur teilweise allein bewerkstelligen können.