Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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26. Sept. 2019 · Die NAKSE ist eine Konferenz der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Medizinische Experten und Forscher, Patientenvertreter aus der Selbsthilfe der Seltenen sowie Vertreter aus Selbstverwaltung und Politik werden über die Bedürfnisse von Betroffenen und die ...
Die ACHSE ist das Dach von über 120 Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen, sie ist Anlaufstelle für Betroffene und ihre Angehörigen und Netzwerk zwischen Selbsthilfe, Medizin, Forschung, Politik und anderen relevanten Partnern. Die ACHSE gibt „den Seltenen eine Stimme“, steht ihnen heute zur Seite und setzt sich für ein ...
22. Mai 2023 · Jetzt anmelden zur dritten Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. „Gemeinsam Fortschritt erreichen" lautet unser Anliegen, wenn wir am 28. und 29.09.2023 in unserer dritten Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, der NAKSE 2023, zusammenkommen.
Die ACHSE fängt auf, wo Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch das Netz unseres Gesundheitssystem fallen - sie berät und begleitet Betroffene und ihre Familien. ACHSE setzt sich für mehr Forschung ein, gesicherte Informationen, die Vernetzung zwischen Medizin, Wissenschaft und der Selbsthilfe.
Seltene Erkrankungen Kein seltenes Phänomen: Vier Millionen Betroffene in Deutschland Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf Menschen von 10.000 Einwohnern das spezifische Krankheitsbild aufweisen. In 80 Prozent der Fälle sind Seltene Erkrankun-gen genetischen Ursprungs und betreffen vor allem Kinder und Jugendliche, aber zuneh-
29. Feb. 2024 · In diesem Jahr fällt der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, auf den seltenen 29. Februar. Die Ausstellung „Selten allein – Unsere Kunst macht anderen Mut“ ist ab diesem Tag in den Hauptbahnhöfen Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz für 2 Wochen bis zum 15.03.2024 zu sehen. Die offizielle Eröffnung findet im Beisein einiger Künstlerinnen und ...
7. März 2023 · Bereits zum 13. Mal lädt das Klinikum Dessau zum Tag der Seltenen Erkrankungen ein, erneut unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff und angestoßen von der Regionalgruppe Neurofibromatose Sachsen-Anhalt e.V. mit Annette Byhahn. Sonnabend, 4. März 2023, von 13:00 Uhr bis 15:00 Uhr.
