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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.

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  1. 27. Feb. 2023 · Die Ice Bucket Challenge sollte 2014 auf die seltene Erkrankung ALS aufmerksam machenBild: Elise Amendola/AP Photo/picture alliance. Jedes Jahr werden 150 bis 200 Kinder mit Mukoviszidose geboren ...

  2. 28. Apr. 2023 · Glutarazidurie Typ 1: Eine seltene angeborene Stoffwechselerkrankung, bei der der Körper Glutarsäure nicht richtig abbauen kann. Gorham-Stout-Syndrom (Gorham’sche Krankheit): Eine seltene Erkrankung, bei der Knochen durch krankhaftes Wachstum ersetzt werden, was zu Knochenschwund und Deformitäten führt.

  3. In den Fallkonferenzen für Kinder mit Seltenen Erkrankungen sollen zukünftig Expertinnen und Experten aus Medizin, Psychologie und dem Case Management zusammenarbeiten. Zusätzlich soll die ...

  4. 22. Dez. 2023 · Seit 20 Jahren setzt sich die Starnbergerin Anja Frankenberger für Kinder mit seltenen Erkrankungen ein. Über eine Frau, die ihr Leben änderte - und nun das anderer bereichert.

  5. Bitte helfen Sie uns mit Ihrer Spende! Um Kindern mit seltenen Erkrankungen nachhaltig helfen zu können, brauchen wir die Unterstützung vieler Menschen. Bitte helfen auch Sie mit! Sie können unsere Arbeit mit einer klassischen Geldspende fördern, Ihre Spende kommt direkt und ohne Abzug unserer Projektarbeit zugute.

  6. 29. Feb. 2024 · Februar 2024 der 17. Tag der Seltenen Erkrankungen statt. In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, viele davon Kinder und Heranwachsende. 29. Februar 2024. Das Bundesministerium für Gesundheit arbeitet seit Jahren daran, die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen immer weiter zu ...

  7. 13. Dez. 2023 · Schlussfolgerungen: Das KPS-Register ist ein Beispiel dafür, wie für Menschen mit Seltenen Erkrankungen innerhalb kurzer Zeit durch systematische Datensammlung und Forschung Fortschritte erzielt werden können. KREBSPRÄDISPOSITION · PRÄVENTION · FRÜHERKENNUNG · LI-FRAUMENI SYNDROM · SELTENE ERKRANKUNGEN · KINDER Einleitung