Suchergebnisse
Suchergebnisse:
5. Apr. 2022 · ColourUp4RARE: Farbe bekennen für Seltene Erkrankungen. 26.02.2024. Auch in diesem Jahr startet anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen die Ausmal-Aktion «colourUp4RARE». Gemeinsam wird ein Zebra – das Symbolbild für Seltene Erkrankungen – digital und vor Ort in…
Derzeit gibt es rund 150 Stiftungen und Stiftungsfonds im Kinderfonds. Sie alle wurden gegründet, um benachteiligten Kindern und Jugendlichen im In- und Ausland zu helfen. Hier finden Sie eine Liste aller Kinderfonds Stiftungen, ausgenommen derer, die anonym bleiben möchten. Sie dokumentiert das große und vielfältige Engagement der Stifter. Stiftungen A – F A B C […]
Das informelle Gremium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung arbeitet komplementär zu bestehenden institutionellen Strukturen wie dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Alle Teilnehmenden agieren gleichberechtigt und bringen ihre Expertise unentgeltlich in den Think Tank ein. Die Gremienmitglieder ...
Die Diagnose «Seltene Krankheit» oder «keine Diagnose» ist nicht nur emotional eine immense Belastung, daraus erfolgen häufig auch finanzielle Engpässe. Die Pflege und Betreuung des Kindes und dessen Geschwister, die unzähligen Termine für Arztbesuche und Therapien sowie die unterschiedlichen Schulzeiten der Kinder, machen es daher oft unmöglich, dass beide Eltern arbeiten. Ausgaben ...
30 Jahre im Einsatz für die Vielfalt unserer Natur. Auf Initiative des bekannten Naturfilmers Heinz Sielmann entstand die gleichnamige Stiftung, die seit nunmehr 30 Jahren die Mission des mehrfach ausgezeichneten Dokumenteurs fortführt: die Vielfalt der Natur zu erhalten. So erwarben wir in den vergangenen drei Jahrzehnten deutschlandweit ...
Wenn dann tatsächlich der Verdacht auf eine seltene Erkrankung im Raum steht, gibt es zwei Möglichkeiten: Entweder der Kinder- und Jugendarzt hat die Möglichkeit, selbst weitere Untersuchungen vorzunehmen, oder er überweist den Patienten an einen Fachkollegen oder, noch besser, an ein Zentrum für seltene Erkrankungen, wo dann die weitere Differenzialdiagnostik erfolgen kann. Nicht jeder ...
2. Apr. 2024 · Über uns. OrphanHealthcare ist der gemeinnützige und unabhängige Verein für Seltene Krankheiten. 2010 als Schweizer Stiftung von Dr. Frank Grossmann ins Leben gerufen, erfüllt der internationale Förderverein nun noch viel effizienter seine Mission, die Lebensqualität von erkrankten Kindern und ihren Familien nachhaltig zu verbessern ...
