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ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.
Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.
Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 8.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch "Orphan Diseases" genannt. Etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, daher machen sich viele schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar.
Dieses Jahr ist ein ganz besonderer Rare Disease Day - am 29.02.2024 ist der seltenste internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Welt nutzen Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Familien, Freunde, Unterstützende diesen Tag und die Wochen davor, um geballt Sichtbarkeit zu schaffen. Seien Sie dabei: Teilen Sie Ihre Farben.
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Die ACHSE-Lotsin unterstützt Sie im Umgang mit Seltenen Erkrankungen. Sie sucht nach und vernetzt Sie mit geeigneten Experten. Sie recherchiert zu aktuellen Veröffentlichungen und Therapien im Bereich Seltene Erkrankungen.
Die gemeinnützige Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. ist ein Netzwerk von und für Menschen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. 120 Patientenorganisationen (Stand 2015) haben sich in ihr zusammengeschlossen.
