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Kontakt Pro Rare Austria Allianz für seltene Erkrankungen Schottenring 14, Ebene 2, 1010 Wien Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
Zum Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar 2022 möchte das Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD) die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam machen. Neben Informationen aus dem Zentrum für Seltenen Erkrankungen (ZSE) in Heidelberg unterstützt das UKHD die bundesweite Kunstaktion „Selten ...
1. März 2023 · Tag der Seltenen Erkrankungen. Der Rare Disease Day wurde in Europa und Kanada erstmals am 29. Februar 2008 begangen. Er findet in Schaltjahren bewusst am seltensten Tag eines Jahres, am nur alle ...
Der 29. Februar kommt nur in Schaltjahren vor, er ist daher zum Tag der Seltenen Erkrankungen gewählt worden. Auch wenn jede einzelne Erkrankung selten ist, gibt es insgesamt etwa 8.000 verschiedene Seltene Erkrankungen, so dass allein in Deutschland etwa vier Millionen Menschen betroffen sind. Um diesen „Waisen der Medizin“ zu helfen, gibt...
Für viele Seltene Erkrankungen gibt es bisher jedoch noch gar keine Therapien. Um die Situation der Betroffenen zu verbessern, setzt der Tag der Seltenen Erkrankungen ein Zeichen – für eine besser vernetzte Versorgung, mehr Forschung und mehr Solidarität für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Veranstaltungen und Social-Media-Kampagne
Was wollen wir mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen in Deutschland erreichen? Aufmerksamkeit auf die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland richten. Plattform für Begegnungen bieten – mit Betroffenen, Angehörigen, der Selbsthilfe, mit Ärzten, Therapeuten, Wissenschaftlern, Politik, Krankenkassen und der Gesellschaft.
Tag der Seltenen Erkrankungen: "Rare Disease Day Symposium" an der MHH Die Teams des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH und Orphanet Deutschland möchten Patienten, Verwandte, Ärzte und alle interessierten Mitbürger anlässlich des internationalen "Rare Disease Day 2020" am Freitag, den 06.03.2020, zu einem öffentlichen Symposium über „Seltene Erkrankungen" einladen.
