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Seltene Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen – eine ständige Herausforderung für Kinder- und Jugendärzte. In der Bundesrepublik leben nach aktuellen Schätzungen rund drei Millionen Kinder, die an einer seltenen oder sehr seltenen Krankheit leiden.
28. Apr. 2023 · Kawasaki-Krankheit: Eine seltene entzündliche Erkrankung, die hauptsächlich bei Kindern auftritt und die Blutgefäße betrifft. Kearns-Sayre-Syndrom: Eine seltene mitochondriale Erkrankung, die das Auge, das Herz und das Nervensystem betrifft und zu Muskelschwäche und Sehstörungen führt.
27. Feb. 2024 · Berlin – Rund sieben von zehn seltenen Erkrankungen treten ausschließlich im Kindesalter auf. Weitere 18 Prozent können in der Erwachsenenmedizin als auch in der Pädiatrie auftreten. Darauf...
Seltene Erkrankungen betreffen in den meisten Fällen Kinder und Jugendliche. Meistens handelt es sich um chronische Erkrankungen, oft sind sie lebensverkürzend. Betroffene Familien stehen vor zahlreichen Herausforderungen, von langen Diagnosewegen bis hin zu psychosozialen Belastungen.
Kinder mit seltenen Erkrankungen sind die Waisen der Medizin. Sie stehen in vielfältiger Hinsicht im Schatten: Odysseen von Arzt zu Arzt und häufige Fehldiagnosen bestimmen ihr Leben. Immer noch sind viele seltene Erkrankungen unheilbar.
Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind etablierte Versorgungseinrichtungen für Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Oft sind Gendefekte die Ursache Seltener Erkrankungen, so dass überproportional häufig Kinder und Neugeborene betroffen sind.
30. März 2020 · Fragiles-X-Syndrom – was bedeutet das für ein Kind? Galaktosämie – eine seltene Stoffwechsel-Krankheit. Mukoviszidose – Was Eltern darüber wissen sollten. NCL-Kinderdemenz – Wenn Kinder ihre Fähigkeiten verlieren. Nephrotisches Syndrom bei Kindern. Turner-Syndrom – eine seltene genetische Erkrankung bei Mädchen.
