Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen. Universitätsklinikum Gießen – Marburg. Standort Marburg. Baldingerstraße 1. 35043 Marburg. Mail: zuse@uk-gm.de. Tel. 06421-586 4357. Fax. 06421-586 4857. mehr...
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Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Ansprechpartner:innen. Univ.-Prof. Dr. Stefanie Weber, Prof. Dr. Martin Kömhoff
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Manchmal weiß auch der Facharzt des Vertrauens bei einer Krankheit nicht weiter. Dann kann es sinnvoll sein ein Zentrum für Seltene Erkrankungen zu kontaktieren. Interview mit Prof. Dr. Jürgen Schäfer alias Dr. House.
Die US-amerikanische Serie Dr. House kennen viele. Hier sucht der eigenwillige Arzt Dr. Gregory House nach der richtigen Diagnose bei meist lebensgefährlich erkrankten Patienten. Am Ende ist er oft erfolgreich, die Krankheit wurde von seinen Kollegen nicht identifiziert, weil es sich um eine sogenannte, seltene Erkrankung handelte.
Klinik Kompass: Seltene Krankheiten definieren sich dadurch, dass sie bei 2.000 Menschen nur 1 Mal vorkommen, also selten sind. Wie viele seltene Erkrankungen gibt es denn?
Prof. Dr. Jürgen Schäfer: Es gibt etwa 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen, daher ist die Gesamtzahl der Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, recht groß. Man geht alleine in Deutschland von etwa 4 Millionen Menschen aus, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Das sind immerhin knapp 5% unserer Bevölkerung! Was machen Sie besser ...
Prof. Dr. Jürgen Schäfer: Für uns ist die Nutzung moderner Software Systeme extrem wichtig. Wie gesagt, wir sind nicht besser als andere Ärzte und keiner von uns ist Dr. House. Aber durch moderne Unterstützungssysteme haben wir das medizinische Wissen der Welt quasi direkt griffbereit. Dies ist ein Schatz, den viele Kollegen und Kolleginnen im Mome...
Welche Facharztbereiche sind am Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen vertreten? Aus welchem medizinischen Bereich kommen die meisten Patientenanfragen?
Sie raten Patienten davon ab im Zentrum für unerkannte Krankheiten vorstellig zu werden. Vor einer Behandlung sollen zunächst alle bisherigen Befunde zugesandt werden, damit Sie diese intensiv mit Kollegen diskutieren können. Das klingt nach einer sehr arbeitsintensiven Patientenbetreuung. Wie viele Patienten können Sie ungefähr im Jahr behandeln?
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen. Universitätsklinikum Gießen – Marburg. Standort Marburg. Baldingerstraße 1. 35043 Marburg. Mail: zuse@uk-gm.de. Tel. 06421-586 4357. Fax. 06421-586 4857. mehr...
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen. Das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) ist eine Einrichtung am Universitätsklinikum Marburg. Es soll eine Anlaufstelle für alle Patienten sein, bei denen trotz umfangreicher Diagnostik im Vorfeld keine befriedigende Diagnose erstellt werden konnte. [1]
Die Uniklinik Gießen-Marburg gilt als Anlaufstelle für Patienten, die im Gesundheitssystem bereits viele Spuren hinterlassen haben – und für die Ärzte selten Antworten finden. Prof. Dr....
