Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Januar 2024. Selten ist eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU betroffen sind. Was wird bereits getan und welche Anlaufstellen gibt es?
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Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt die Erforschung der Seltenen Erkrankungen seit 2003 mit Nachdruck: So wurden 144 Millionen Euro in nationale Forschungsverbünde investiert, die sich sowohl der Grundlagenforschung als auch der klinischen Forschung widmen.
- Forschung und Versorgung zu Seltenen Erkrankungen Besser koordinieren
- Digitalisierung hilft, Seltene Erkrankungen zu Erforschen
- Nationales Aktionsbündnis und Allianz für Menschen Mit Seltenen Erkrankungen
- Internationale Zusammenarbeit gegen Seltene Erkrankungen
Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsverbünde zu Seltenen Erkrankungen, die die nationalen Kapazitäten und Expertisen aus Forschung und Versorgung bündeln. Wie die Ursachenforschung und molekulare Detektivarbeit dieser Projekte zu neuen Therapien führen kann, das zeigt beispielhaft das Brown-Vialetto-Van Laere-Syndrom – eine schwere Erkrankung, die...
Viele Herausforderungen Seltener Erkrankungen hängen direkt mit den niedrigen Fallzahlen zusammen. Bis zur korrekten Diagnose können Jahre vergehen. Die für eine bestmögliche Versorgung nötigen Expertisen und Erfahrungen bieten oft nur wenige spezialisierte Zentren. Umso wichtiger ist es, das vorhandene Datenmaterial effizient zu nutzen. Genau da s...
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist eine von der Bundesregierung und Selbsthilfeorganisationen gemeinsam getragene Initiative. Das Bundesministerium für Gesundheit, das BMBF und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) haben das Aktionsbündnis 2010 ins Leben gerufen. Gemeinsam wurde ein Natio...
Bei vielen Seltenen Erkrankungen reicht es nicht, die nationalen Kapazitäten zu bündeln. Die Patientenzahlen in einem einzigen Land sind oft zu niedrig, um wissenschaftliche Studien durchführen zu können. Zudem lässt sich das mit einer Seltenen Erkrankung verbundene Forschungspensum von einzelnen Arbeitsgruppen auf nationaler Ebene kaum bewältigen....
22. Aug. 2017 · Bis zum Jahr 2027 sollen alle Patientinnen und Patienten, die an einer bekannten Seltenen Erkrankung leiden, innerhalb eines Jahres die korrekte Diagnose erhalten. 1.000 neue Therapieansätze sollen zugelassen werden – insbesondere für jene Seltenen Erkrankungen, für die bis heute Behandlungsoptionen fehlen.
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt die Erforschung der Seltenen Erkrankungen seit 2003 mit Nachdruck: So wurden 144 Millionen Euro in nationale Forschungsverbünde investiert, die sich sowohl der Grundlagenforschung als auch der klinischen Forschung widmen.
Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umfasst insgesamt 52 Maßnahmen, mit denen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen angegangen werden sollen. Ziel ist es, Ärzte und Patienten besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen.
