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Seltene Krankheiten verlaufen fast immer chronisch und führen häufig zu schweren, dauerhaften Beeinträchtigungen. Die meisten sind nicht heilbar und nur einige lassen sich gut behandeln. Viele seltene Erkrankungen sind lebensbedrohlich, bei manchen versterben die Patienten schon im Kindes- oder Jugendalter.
Alzheimer, Grippe, Tinnitus – diese zwölf Krankheiten sind (noch) nicht heilbar: Die Multiple Sklerose (MS) beginnt schleichend. Zunächst unbemerkt zersetzen sich die sogenannten...
- Wann spricht Man Von einer Seltenen Krankheit?
- Wie Viele Menschen Sind Von Seltenen Krankheiten betroffen?
- Beispiele für Seltene Krankheiten
- Formen und Verlauf Seltener Krankheiten
- Was Sind Die Ursachen Seltener Krankheiten?
- Welche Therapien gibt Es für Seltene Krankheiten?
- Besondere Herausforderungen
- Anlaufstellen für Betroffene
Während Krankheiten wie Bluthochdruck, Diabetes oder Rückenschmerzen hierzulande zu den großen Volksleiden zählen, sind andere Beschwerdebilder so unüblich, dass sie teils kaum jemand kennt. Daher werden sie als seltene Erkrankungen oder auch Orphan Diseases (Englisch orphan= Waise) bezeichnet. Konkret gilt in der Europäischen Union eine Erkrankung...
Jede einzelne Erkrankung betrifft zwar nur wenige Menschen, zusammengenommen bilden sie jedoch eine große Gruppe: Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Das entspricht etwa jedem fünften Deutschen. In der Europäischen Union sind es rund 30 Millionen Menschen, weltweit rund zehnmal...
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)Asperger-SyndromSeltene Erkrankungen umfassen ganz unterschiedliche, oft komplexe Krankheitsbilder. Was jedoch viele davon gemein haben: Sie verlaufen meist chronisch, verschlechtern sich im Laufe der Zeit und gehen oft mit einer eingeschränkten Lebensqualität und verkürzten Lebenserwartung einher. Bemerkbar machen sich die Symptome manchmal bereits im frühen Kind...
Ein Großteil der seltenen Erkrankungen ist genetisch bedingt oder hat eine genetische Komponente. Das heißt, es kam zu Veränderungen im Erbgut. Diese wurden entweder vererbt oder treten spontan auf. Je nachdem, welches Gen oder welcher Chromosomenabschnitt betroffen ist, unterscheidet sich das Krankheitsbild. Beim sogenannten Marfan-Syndrom etwa lö...
Der Großteil seltener Krankheiten ist nicht heilbar. In den überwiegenden Fällen geht es vor allem darum, die Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Aufgrund großer Forschungslücken gibt es für viele Erkrankungen jedoch noch immer keine wirksame Behandlung. Da seltene Krankheiten manchmal komplex sind und sich nicht viele dami...
Diagnose
Bereits der Weg bis zur Diagnose einer seltenen Krankheit zehrt häufig an den Kräften: Betroffene und ihre Angehörigen haben oft schon eine Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken hinter sich, ehe überhaupt feststeht, woran sie genau leiden. Die Krankheiten sind teils so selten und die Symptome oft so vielschichtig, dass Medizinerinnen und Mediziner sie häufig zunächst nicht zuordnen können. Im Schnitt dauert es etwa fünf Jahre, bis eine seltene Krankheit diagnostiziert wird.
Wenig Forschung
Zudem fehlt es an Forschung. Da nur wenige Menschen an einer seltenen Krankheit leiden, erschwert das die Durchführung von Studien. Kleine Teilnehmerzahlen schmälern deren Aussagekraft. Hinzu kommt: Je weniger Menschen an einer bestimmten Krankheit leiden, desto uninteressanter ist sie für die Pharmaforschung.
Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen stehen meist vor zahlreichen Herausforderungen und Fragen: Was bedeutet ihre Krankheit genau? Wo finden sie die richtigen Expertinnen und Experten? Und was, wenn noch immer keine Diagnose steht? Um Betroffene auf dem Weg zur Diagnose und Behandlung zu unterstützen, sind daher spezialisiert...
- Female
- Redakteurin
- m.schernbeck@wubv.de
Über 70 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar. Deutschlandweit gibt es nur eine geringe Anzahl von Expertinnen und Experten, die Menschen mit der jeweiligen Seltenen Erkrankung versorgen können und die Erkrankung weiter erforschen.
Amyloidose. Die Amyloidose ist eine unheilbare Erkrankung, bei der sich fehlerhaft gebildetes Eiweiß in mehreren Organen ablagert. Antikörpermangelsyndrom CVID. Das CVID ist ein angeborener...
Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar. Wer unter seltenen, aber auch wenig bekannten oder kaum erforschten Krankheiten leidet,...
Sie betreffen nur wenige Menschen, sind nicht heilbar und oft tödlich: Seltene Erkrankungen. Da sie so selten sind, gibt es kaum wirtschaftliche Anreize, sie zu erforschen. Daher fördert das BMBF die Forschung zu Ursachen, Diagnostik und Therapien.
