Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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NAKSE 2023 - Gemeinsam Fortschritt erreichen. Auf der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen konten zum nunmehr dritten Mal wichtige Impulse gesetzt werden. Die Frage, wie eine ausreichende Versorgung erreicht werden kann, stand im Mittelpunkt des Eröffnungspanels. In den Themenblöcken diskutierten wir unter anderem die klinische ...
22. Mai 2023 · Jetzt anmelden zur dritten Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. „Gemeinsam Fortschritt erreichen" lautet unser Anliegen, wenn wir am 28. und 29.09.2023 in unserer dritten Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, der NAKSE 2023, zusammenkommen.
Deshalb bringt das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Jena (UKJ) hilfesuchende Patienten mit den Spezialisten am UKJ, aber auch mit Experten an anderen Kliniken oder niedergelassenen Ärzten in Thüringen und angrenzenden Regionen zusammen. Es ist die erste Anlaufstelle dieser Art im Freistaat Thüringen.
Anlässlich des heutigen internationalen Tags der Seltenen Krankheiten am 29. Februar 2024 geben der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze MdB, und ACHSE, Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, eine gemeinsame Erklärung ab. Gemeinsam fordern sie, die Versorgung und Aufklärung für Menschen mit seltenen Krankheiten auch bei der neuen ...
Was ist eine Seltene Erkrankung? Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch „ Orphan Diseases “ genannt.
Willkommen. Herzlich Willkommen auf den Seiten des Zentralen Informationsportals über Seltene Erkrankungen (ZIPSE). Hier können Sie nach qualitätsgesicherten Informationen zu Seltenen Erkrankungen suchen und sich über die Anlaufstellen im Versorgungssystem informieren.
29. Feb. 2024 · Das Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS) in Homburg/Saar veranstaltet am 27. Februar 2024 eine Informationsveranstaltung zu Seltenen Erkrankungen. Der erste Teil, von 14:30 bis 16:00 Uhr, ist für Patienten, Betroffene und Interessierte gedacht und bietet eine Vorstellung des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE), eine Diskussionsrunde ...
