Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Klinische Informationsstelle für Seltene Erkrankungen. Eisenbahnstraße 63. 72072 Tübingen. klinse@med.uni-tuebingen.de. 07071 29-72333. 07071 9758739. Telefonische Erreichbarkeit. Di-Fr von 8.30-14.00 Uhr. Anfrageformular & Datenschutzerklärung.
Die gemeinnützige Stiftung betreibt Forschung und Lehre auf dem Gebiet der Genetik, um Menschen mit Krankheiten aller Art, insbesondere mit genetisch bedingten seltenen Krankheiten, zu helfen, und bietet entsprechende Dienstleistungen an. Die Stiftung fördert die Erweiterung und Vertiefung des Wissenstandes bei solchen Krankheiten, strebt ...
Gesamte Fördersumme: bis zu 141 Mio. Euro. Anzahl der Projekte: 10 Verbünde (2003-2008), 16 Verbünde (2008-2012), 12 Verbünde (2012-2015), 10 Verbünde (2015-2019), 11 Verbünde (2019-2022) Seit 2003 förderte das BMBF in einer Fördermaßnahme für Seltene Erkrankungen die Etablierung von nationalen Netzwerken in Form von Forschungsverbünden.
Um die passenden Versorgungsangebote für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu finden, benötigen Versorger Unterstützung und Vernetzung, um Betroffene angemessen zu untersuchen und zu behandeln. Hier kommen Referenznetzwerke ins Spiel: Sie vernetzen Gesundheitsdienstleister aus ganz Europa miteinander und unterstützen so bei der Vermittlung von Versorgungsangeboten.
Zentren und Kliniken für seltene Krankheiten sind ideale Anlaufstelle für die bestmögliche Betreuung. Hier finden Betroffene spezialisierte Ärztinnen und Ärzte. Ziel ist es, die richtige Diagnostik, Behandlung und weitere Versorgung schnellstmöglich zu finden und zu koordinieren. Informationen über diese können behandelnde Ärztinnen und Ärzte oder die für Sie zuständigen Stellen geben.
Für die von Seltenen Erkrankungen betroffenen Familien sind Selbsthilfegruppen oft wichtige Anlaufstellen, die informieren, Wissen vernetzen und helfen, die Isolation zu durchbrechen. An über 30 Universitätskliniken gibt es mittlerweile Zentren für Seltene Erkrankungen, die sich insbesondere um Patient:innen ohne gesicherte Diagnose kümmern.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen hat es sich zur Aufgabe gemacht, die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Die Besonderheit der seltenen Erkrankungen erfordert eine besondere Struktur der medizinischen Betreuung. Als Anlaufstelle für Betroffene und Behandelnde gibt es in Deutschland derzeit rund 30 Zentren für Seltene Erkrankungen ...
