Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Warum die Teilnahme an klinischen
Studien Deutschland verliert
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das fördern wir Eine Vielzahl unterschiedlicher Seltener Erkrankungen beeinträchtigen die Lebensqualität vieler Betroffener. Über die einzelnen Krankheiten ist meist wenig bekannt. Das Förderangebot ermöglicht es Forschenden, Seltene Erkrankungen besser zu verstehen, zu diagnostizieren und zu therapieren. Gefördert werden Verbund- und Einzelvorhaben zu Seltenen Erkrankungen an ...
Für die von Seltenen Erkrankungen betroffenen Familien sind Selbsthilfegruppen oft wichtige Anlaufstellen, die informieren, Wissen vernetzen und helfen, die Isolation zu durchbrechen. An über 30 Universitätskliniken gibt es mittlerweile Zentren für Seltene Erkrankungen, die sich insbesondere um Patient:innen ohne gesicherte Diagnose kümmern.
Die Deutsche Autoimmun-Stiftung und die Deutsche Gesellschaft für Autoimmun-Erkrankungen e.V. sind gemeinnützige Organisationen, die sich mit großem Engagement der Erforschung und Bekämpfung von Autoimmun-Erkrankungen widmen. Die Finanzierung unserer Arbeit geschieht ausschließlich aus privaten Spendengeldern.
Da Seltene Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, ist die Diagnose für (Fach-)Ärzte besonders erschwert und erfordert spezifisches Fachwissen. Dank Ihrer Unterstützung konnte mit den Stiftungsmitteln eine Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen einreichtet werden, in der in regelmäßigen Abständen Fortbildungen für Ärzte und Kinikern stattfinden.
Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, zeigt sich beeindruckt: „Die Arbeiten von Professor Prigione und Professor Schülke sind nicht nur wissenschaftlich exzellent, sondern münden in konkrete Behandlungsoptionen für das bislang unheilbare Leigh-Syndrom.
„Leben und NCL“, lautet der Titel einer Kampagne der Hamburger NCL-Stiftung, die für seltene Krankheiten sensibilisieren soll. Diese Initiative wird ermöglicht von der Klaus Tschira Stiftung.
Kontakt. Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Simrockstraße 4. 53113 Bonn. Telefon: +49 173 5365 173. info@elhks.de. Footer Navigation. Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit SE. Impressum.
