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  1. In the run up to Rare Disease Day 2023 on 31 January at 5.30 CET, we hosted a webinar with guest speakers and medical experts…. EURORDIS has received funding for this website under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2021-2027). Views and opinions expressed on this website are however those of the author (s) only ...

  2. 2. März 2024 · 02.03.2024 von 10:00 bis 15:00. Programmkino Ost, Schandauer Str. 73, 01277 Dresden. Tanita Kretschmer. E-Mail. 0351-458-19407. iCal. Liebe PatientInnen, liebe Angehörige, liebe KollegInnen, in diesem Jahr möchten wir einen ganz besonderen „Tag der Seltenen Erkrankungen“ feiern, denn das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE ...

  3. 28. Feb. 2024 · In diesem Jahr steht dieser Tag unter dem Motto "Light Up for Rare". Obwohl weltweit Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen sind, stehen sie oft im Schatten der öffentlichen ...

  4. Zum Tag der seltenen Erkrankungen 2021 Wie das AKM Familien nach der Diagnose einer seltenen Erkrankung unterstützen kann Im März 2020, zeitgleich mit dem Ausruf der Ausgangs- und Kontaktbeschränkung aufgrund der Corona-Pandemie, erfuhr Familie Sunderam, dass ihr Baby Raphael am Zellweger Syndrom leidet – einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit, die laut Experten „fast immer tödlich ...

  5. 27. Feb. 2023 · Kodierung macht Seltene Erkrankungen sichtbarer. Um die Versorgung von Betroffenen weiter zu verbessern, braucht es zudem eine präzise und standardisierte Dokumentierung und Kodierung Seltener Erkrankungen. Bisher konnten nur wenige Hundert von über 6.000 Seltenen Erkrankungen im Deutschen Gesundheitssystem genau kodiert werden.

  6. Tag der Seltenen Erkrankungen Weltweiter Aktionstag. Der Rare Disease Day ist eine weltweite Bewegung: Seit 2008 vereinen sich immer am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um auf die Anliegen und Bedarfe der "Waisen der Medizin" aufmerksam zu machen und gemeinsam Stärke und Zusammenhalt zu demonstrieren.

  7. 28. Feb. 2021 · Februar 2021. Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar soll auf die Belange von betroffenen Menschen aufmerksam gemacht werden. Ab wann eine Erkrankung als selten eingestuft wird, wie die Diagnose und die Behandlung in ...