Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Vor 5 Tagen · Berlin. Wie hat sich der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) in den vergangenen zehn Jahren verbessert, welche Herausforderungen sind bestehen geblieben und bedürfen noch ...
Vor einem Tag · Dokumentation (STEP-Entitäten außer gonadale Tumoren) Christine Mast Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen STEP-Register, Abteilung I, Pädiatrische Onkologie u. Hämatologie Hoppe-Seyler-Str. 1 72076 Tübingen Telefon +49 (7071) 29-81380 Fax +49 (7071) 29-5481 Christine.Mast@med.uni-tuebingen.de.
Vor 5 Tagen · Obwohl jede seltene Erkrankung für sich genommen selten ist, gibt es insgesamt zwischen 7.000 und 8.000 verschiedene seltene Krankheitsbilder. Etwa 40 Millionen Menschen in der EU haben eine seltene Erkrankung, was bis zu acht Prozent der Bevölkerung entspricht. Allein in Deutschland leiden schätzungsweise 4,8 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.
Vor 5 Tagen · In ihren Augen können „Vorschläge für Initiativen, Maßnahmen und Veränderungen zur Verbesserung der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen“ nicht in Silos erarbeitet werden. Seit Ende 2020 gibt es daher die Initiative change4RARE – Expert:innen aus Patientenorganisationen, dem Versorgungsalltag, der Gesundheitspolitik, Selbstverwaltung, Forschung, Ethik und Recht ...
Vor 4 Tagen · Herzlich willkommen auf PCH-Kind , dem Portal für Familien mit Kindern mit pontocerebellärer Hypoplasie! Pontocerebelläre Hypoplasie ist eine seltene, genetische Erkrankung mit einer schweren Gehirnfehlbildung und vielen verschiedenen Unterformen. Die häufigste Unterform ist PCH 2. Daher gibt es hier auch die meisten ...
Vor 4 Tagen · Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen stehen im alltäglichen Leben oftmals vor Herausforderungen. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote (z. B. Selbsthilfegruppen), die Sie bei der Bewältigung der Erkrankung und den damit verbundenen Problemen unterstützen können.
Vor einem Tag · Weitere rund 600.000 Menschen sind von seltenen Erkrankungen betroffen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind – bisher sind circa 8.000 seltene Erkrankungen wie beispielsweise Mukoviszidose bekannt, jedes Jahr werden etwa 200 neue Krankheitsbilder entdeckt.
