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Ge (h)n mit HSP ist eine Online-Community für Menschen mit HSP und ihre Angehörigen. Hier können Sie sich über Diagnose, Symptome, Therapien, Forschung, Rechte, Freizeit und vieles mehr austauschen.
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Förderverein für HSP-Forschung e.V. Informationen zur Erkrankung. per Klick zur Internetseite
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Bei der vererbten Querschnittslähmung mit erhöhter Muskelspannung (hereditäre/familiäre spastischen Spinalparalyse, Strümpell-Lorrain’sche Erkrankung; hereditary spastic paraplegia; HSP) stehen klinisch eine sich langsam verschlechternde Steifheit der Beinmuskulatur (Muskeltonuserhöhung) sowie Kraftminderung beider Beine (Lähmung) im Vordergrund. D...
Bei den hereditären spastischen Spinalparalysen unterscheidet man reine und komplizierte Formen der Erkrankung. Die reine Form ist typischerweise gekennzeichnet durch den Untergang von Leitungsbahnen im Rückenmark, der zu einer spastischen Lähmung beider Beine führt. Zusätzlich treten häufig auch Blasenstörungen auf. Die reinen Formen machen mehr a...
Bei den meisten Patienten finden sich Steifigkeit (Spastik) und Lähmung beider Beine, gelegentlich ist jedoch im Anfangsstadium ein Bein stärker betroffen als das andere. Die Motorik der Arme ist, außer manchmal bei den komplizierten Formen, nicht auffällig. Vom Patienten wird eine Gangunsicherheit oder ein Schwächegefühl der Beine beim Gehen wahrg...
Außer einer positiven molekulargenetischen Untersuchung gibt es keine Möglichkeit, die Erkrankung durch eine technische Untersuchung exakt einzuordnen. Die Diagnosestellung erfolgt vorrangig klinisch aus der Anamnese, der ausführlichen klinisch- neurologischen Untersuchung und Zusatzbefunden (MRT, Nervenwasseruntersuchung, neurophysiologische Unter...
Die Erkrankung ist erblich und kann einem autosomal-dominanten, autosomal-rezessiven oder X-chromosomal-rezessiven Erbgang folgen; somit können in einer Familie mehrere Personen oder auch nur eine Einzelperson betroffen sein. Die Kenntnis über weitere Betroffene in der Familie kann wichtige Informationen zur Einordnung der Erkrankung liefern. Der t...
Eine ursächliche Behandlung der HSP ist bisher nicht bekannt; im Vordergrund stehen funktionserhaltende Therapien, die zum Ziel haben, die Mobilität und Lebensqualität zu verbessern und über eine lange Zeit zu erhalten. In unserer Ambulanz wird großer Wert darauf gelegt, für jeden Patienten hierbei die individuell geeignete symptomatische Therapie ...
Direkte Anfragen: Dr. med. Martin Regensburger (bewegungsstoerungen(at)uk-erlangen.de) TreatHSP Konsortium https://www.treathsp.net/hsp-spezialambulanzen/erlangen "Förderverein für HSP-Forschung" https://hsp-hilfe.de/ "Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP“ https://www.gehn-mit-hsp.de/ HSP-Stiftung (Tom Wahlig-Stiftung) http://www.hsp-info.de Deuts...
Die HSP ist eine seltene, vererbte Querschnittslähmung mit erhöhter Muskelspannung, die zu Gehstörungen und Blasenproblemen führen kann. Die Erkrankung ist genetisch bedingt und kann verschiedene Formen und Symptome haben.
HSP ist eine seltene Erkrankung, die zu einer Lähmung führt. Der Förderverein fördert die Forschung an HSP und bietet Informationen und Unterstützung für Betroffene an.
Empfohlen werden für die HSP-Therapie Dehnübungen, mit denen die Beweglichkeit gefördert und Muskelspastiken reduziert werden können. Ebenso so genannte aerobe Übungen wie Radfahren, Wasserübungen und Gehen, durch die die Fähigkeit des Körpers verbessert wird, Sauerstoff aufzunehmen.
Für jeden HSP-Patienten bietet zudem das Forum „Ge (h)n mit HSP“ die Möglichkeit, eigene Fragen zu stellen. Solche Fragen werden dann von anderen HSP’lern mit deren eigenen Erkenntnissen und selbst gemachten Erfahrungen beantwortet.
