Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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18./19.09.2025 NAKSE2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - in Berlin und online. ...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und gibt Betroffenen eine Stimme in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung.
Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.
ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Zum ACHSE e.V. News. Das EU-Projekt JARDIN - Eine Joint Action zur Integration der ERNs in die nationalen Gesundheitssysteme mehr. Pressespiegel Rare Disease Day 2024 mehr.
80 Europäische Verbände für spezifische seltene Krankheiten 55 Nationale Allianzen von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten. 1,000 + Mitglied der Patientenorganisationen. Reichweite zu Ende 2,500 Patientengruppen. über 400 Freiwillige
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V., kurz ACHSE, ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.
... Aufmerksamkeit auf die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland richten. ... Plattform für Begegnungen bieten – mit Betroffenen, Angehörigen, der Selbsthilfe, mit Ärzten, Therapeuten, Wissenschaftlern, Politik, Krankenkassen und der Gesellschaft.
Selten sind viele – aber wie viele? Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) ermöglicht erstmals einen Überblick über die in Deutschland lebenden Betroffenen. Es gibt ihnen Sichtbarkeit und erleichtert die Vernetzung. Forschung und Versorgung erhalten eine belastbare Grundlage.
