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  1. Wussten Sie, dass in der Schweiz rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen sind? Dies bringt grosse Herausforderungen für die betroffenen Familien mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, oft auch Isolation und Kämpfe mit den Versicherungen.

  2. Alleine in der Schweiz leiden gemäss des Bundesamts für Gesundheit rund 350 000 Kinder und Jugendliche an einer seltenen Krankheit. Dabei gilt als seltene Krankheit, wenn höchstens eine von 2000 Personen an dieser Krankheit leidet. Aktuell gibt es weltweit rund 8000 verschiedene seltenen Krankheiten. Leider sind viele dieser Gendefekte und ...

  3. Wussten Sie, dass in der Schweiz rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen sind? Dies bringt grosse Herausforderungen für die betroffenen Familien mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen, oft auch Isolation und Kämpfe mit den Versicherungen.

  4. KMSK Wissens-Forum des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten zum Thema «Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung» im KKL Luzern statt. Im Fokus stand der Kampf rund um Versicherungs- und Unterstützungsl-eistungen beleuchtet aus verschiedenen Blickwinkeln.

  5. In der Schweiz sind es rund eine halbe Million Betroffene, die meisten davon Kinder. Über 7‘000 seltene Krankheiten sind heute bekannt, die meisten sind unheilbar. Wir bieten Ihnen unsere Unterstützung an.

  6. Mit der ersten Ausgabe des KMSK Wissensbuches «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien» wollen wir die Aufmerksamkeit für alle Familien in der Schweiz schärfen, deren Kinder von einer seltenen Krankheit betroffen sind.

  7. Zweck. Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheit mehr Lebensqualität ermöglichen. Finanzielle Unterstützung, betroffene Familien verbinden, Wissenstransfer zum Thema seltenen Krankheiten aktiv für betroffene Familien und Fachpersonen voran treiben. Das Wichtigste in Kürze.