Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Geschichten & Erfahrungsberichte. Menschen die frühzeitig implantiert werden, können ein fast normal hörendes Leben führen
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Die NAKOS unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen dabei, ein Austauschnetz, eine überregionale Selbsthilfegruppe oder ein Forum im Internet aufzubauen. Zu diesem Zweck bieten wir verschiedene Möglichkeiten, bundesweit nach Gleichbetroffenen zu suchen.
ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.
Selbsthilfe bedeutet, die eigenen Probleme und deren Lösung selbst in die Hand zu nehmen und im Rahmen der eigenen Möglichkeiten aktiv zu werden. In Selbsthilfegruppen finden sich Menschen, die ein gemeinsames Thema verbindet, die unter der gleichen Krankheit, Behinderung oder seelischen Konfliktsituation leiden.
Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.
Häufig sind seltene Krankheiten genetisch bedingt und oftmals stehen Ärzte genauso hilflos davor wie die Betroffenen und deren Angehörige. Selbsthilfegruppen oder Internetforen zur jeweiligen Krankheit gibt es zumeist nicht. Betroffene haben es sehr schwer, sich gegenseitig zu finden. Lese mehr darüber:
Wo bekommen Betroffene Hilfe? Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Expertinnen und Experten schätzen, dass...
Für die von Seltenen Erkrankungen betroffenen Familien sind Selbsthilfegruppen oft wichtige Anlaufstellen, die informieren, Wissen vernetzen und helfen, die Isolation zu durchbrechen. An über 30 Universitätskliniken gibt es mittlerweile Zentren für Seltene Erkrankungen, die sich insbesondere um Patient:innen ohne gesicherte Diagnose kümmern.
