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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.

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  1. Die NAKOS unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen dabei, ein Austauschnetz, eine überregionale Selbsthilfegruppe oder ein Forum im Internet aufzubauen. Zu diesem Zweck bieten wir verschiedene Möglichkeiten, bundesweit nach Gleichbetroffenen zu suchen.

  2. 18./19.09.2025 NAKSE2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - in Berlin und online. ...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und gibt Betroffenen eine Stimme in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung.

  3. Wo bekommen Betroffene Hilfe? Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Expertinnen und Experten schätzen,...

  4. Wenn Haus- und Fachärzte nicht weiter wissen oder es einer speziellen Behandlung bedarf, dann kannst du dich an ein Zentrum für seltene Erkrankungen oder an eines für Menschen ohne Diagnose wenden. Diesen Weg kann auch dein behandelnder Arzt einschlagen, um Unterstützung für dich zu bekommen.

  5. www.achse-online.de › de › die_achseACHSE e.V. | ACHSE e.V.

    Damit sich die Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert, bedarf es der Unterstützung von Ärzten, Politikern, Krankenkassen, Therapeuten und medizinischen Experten. Aber auch helfende Nachbarn, verständnisvolle Lehrer und gute Freunde können viel für Betroffene tun. Wir freuen uns, dass so viele Menschen die Arbeit ...

  6. Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen unsere Unterstützung. Wie es Dario heute geht, welche Therapieansätze für andere Betroffene Hoffnung versprechen und wie sich einzelne Mediziner für ihre Patienten einsetzen, lesen Sie in der aktuellen Sonderbeilage „Seltene Erkrankungen “.

  7. In Selbsthilfegruppen finden sich Menschen, die ein gemeinsames Thema verbindet, die unter der gleichen Krankheit, Behinderung oder seelischen Konfliktsituation leiden. Selbsthilfegruppen erbringen wichtige ergänzende Leistungen beziehungsweise sie tragen einen Teil der Information, Hilfe, Betreuung und Gesundheitsförderung, den der ...