Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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25. Feb. 2022 · Das Leipziger Gesundheitsamt stellt vor, wie Betroffene Unterstützung und Orientierung durch Selbsthilfekontaktstellen finden. Auf Initiative eines chronisch Kranken wird gegenwärtig ein Netzwerk gegründet, das den Selbsthilfegruppen organisatorische Hilfe geben kann. "Das Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig, kurz NESSEL, soll ...
Das Netzwerk für Ichthyosen und verwandte Verhornungsstörungen (NIRK) ist ursprünglich eine vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte Initiative, die im Oktober 2003 ihre Arbeit aufnahm. Nach Auslaufen der BMBF-Förderung im Sommer 2013 hat das Netzwerk sich verstetigt und wird jetzt von seinen Mitgliedern ohne Projektförderung weitergeführt.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist eine eigenständige fachübergreifende Einrichtung der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Aufgabe des ZSE ist die Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen, wobei eine Erkrankung als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Zusammengenommen muss allerdings davon ...
ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.): Ein Netzwerk, das für Selbsthilfeorganisationen Ressourcen und Know-how bündelt und “den Seltenen” eine Stimme geben will. Verschiedene Europäische Referenzwerke bieten Weiterbildungen in ihren jeweiligen Fachgebieten an.
Aus dieser DGO-Initiative heraus gründete sich im November 2018 das Netzwerk Seltene Osteopathien (NetsOs). NetsOs verbindet als deutschsprachiges Netzwerk für seltene osteologische Erkrankungen ExpertInnen aus Österreich, Deutschland und der Schweiz sowie als krankheitsspezifisches Netzwerk die Zentren mit besonderer Expertise sog.
Netzwerke und Referenzzentren. Die kosek verfolgt für die spezialisierte Versorgung einen Netzwerkansatz: In fachspezifischen Netzwerken für seltene Krankheiten organisieren Fachleute und Fachkliniken die Expertise für die entsprechenden Krankheiten. Wichtiger Bestandteil der Netzwerke sind die Referenzzentren für seltene Krankheiten. Sie ...
Informationen zum Angebot für Besondere Versorgung bei seltenen Erkrankungen Das besondere Versorgungsprogramm ist bis Ende 2022 befristet und wird danach in eine gesetzliche Neuregelung überführt. Mit dem § 64e SGB V hat der Gesetzgeber den Spitzenverband Bund der Krankenkassen verpflichtet, bis zum 1. Januar 2023 ein Modellvorhaben zur umfassenden Diagnostik und Therapieempfehlung ...
