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  1. www1.wdr.de › fernsehen › hier-und-heuteSeltene Krankheiten – Patienten ohne Diagnose - Hier und heute...

    Vor 2 Tagen · Seltene Krankheiten. Die einzelne seltene Erkrankung ist selten und das ist das Problem! Es gibt aber viele davon und daher gibt es auch viele Betroffene: Schätzungen zufolge gibt es etwa 6.000 ...

  2. c413.selbsthilfe-thueringen.de › news › tag-der-seltenenTag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day - LaKoST ...

    29. Mai 2024 · Am 28.02.2021 ist der Tag der Seltenen Erkrankungen - der Rare Disease Day ist ein internationaler Aktionstag um immer am letzten Tag im Februar auf die Weisen der Medizin aufmerksam zu machen. In diesem Jahr finden viele Aktionen im Internet statt.

  3. www.swr.de › swr1 › swr1leuteProf. Martin Mücke: Seltenen Erkrankungen auf der Spur

    21. Mai 2024 · Etwa fünf Prozent der Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. Für solche Patienten ist Prof. Martin Mücke oft die letzte Hoffnung.

  4. elhks.deHomepage - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

    14. Mai 2024 · Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Gemeinsam Zukunft schaffen. Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben allein in Deutschland mindestens 1.500 Kinder an einer Seltenen Erkrankung.

  5. www.pro-retina.de › pro-retina › interessenvertretungTagesspiegel Expertenrunde: Innovationen für Menschen mit ...

    Vor einem Tag · Juni findet die Tagesspiegel Expertenrunde zum Thema "Innovationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen" statt. In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Obwohl es bereits an die 8.000 klar definierte seltene Erkrankungen (sog. "Orphan Diseases") gibt, vergeht für PatientInnen oft eine lange Zeit bis sie eine gesicherte Diagnose erhalten haben. Viele ...

  6. www.frankfurt-live.com › seltene-erkrankungen-lupus-mitSeltene Erkrankungen: Lupus mit Labortests diagnostizieren -...

    Vor 5 Tagen · Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am Sonntag, 28. Februar, informiert das IPF: Sowohl bei der Diagnose als auch bei der Früherkennung von möglichen Folgeerkrankungen helfen Labortests....

  7. pharma-fakten.de › news › so-lasst-sich-die-versorgung-vonSo lässt sich die Versorgung von Menschen mit seltenen ...

    23. Mai 2024 · 1. Patientenpartizipation stärken. Großes Verbesserungspotenzial gibt es aus Sicht der Expert:innen in Bezug auf die sogenannte gemeinsame Entscheidungsfindung. „Shared Decision Making“ ist ein Konzept, um Patient:innen in die Behandlung einzubeziehen.