Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige. Mehr erfahren
Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.
ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Zum ACHSE e.V. News. Das EU-Projekt JARDIN - Eine Joint Action zur Integration der ERNs in die nationalen Gesundheitssysteme mehr. Pressespiegel Rare Disease Day 2024 mehr.
Über Arzneimittel für seltene Erkrangungen. FAQ: Medikamente für seltene Erkrangungen; Liste der Marktzulassungen; Mitarbeit in der Medikamentenentwicklung
Aufmerksamkeit auf die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland richten. Plattform für Begegnungen bieten – mit Betroffenen, Angehörigen, der Selbsthilfe, mit Ärzten, Therapeuten, Wissenschaftlern, Politik, Krankenkassen und der Gesellschaft.
Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) ermöglicht erstmals einen Überblick über die in Deutschland lebenden Betroffenen. Es gibt ihnen Sichtbarkeit und erleichtert die Vernetzung. Forschung und Versorgung erhalten eine belastbare Grundlage.
Nutzen Sie Orphadata. Die Orphanet Rare Disease Ontology (ORDO) repräsentiert ein strukturiertes Vokabular für seltenen Krankheiten, welches von Begrifflichkeiten der Orphanet Datenbank abstammt. Es umfasst den Zusammenhang zwischen Krankheiten, Genen und anderen relevanten Merkmalen.
