Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, in der gesamten EU geht man von circa 30 Millionen Betroffenen aus. Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern.
Herzlich Willkommen auf den Seiten des Zentralen Informationsportals über Seltene Erkrankungen (ZIPSE). Hier können Sie nach qualitätsgesicherten Informationen zu Seltenen Erkrankungen suchen und sich über die Anlaufstellen im Versorgungssystem informieren.
Das bedeutet, dass alleine in Deutschland knapp 4 Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen leiden. Ein langer Weg bis zur Diagnose und eingeschränkte Behandlungsmöglichkeiten ist diesen Erkrankungen meistens gemeinsam. Hier geben wir Ihnen einen ersten Überblick und zeigen Ihnen geeignete Anlaufstellen.
Selten sind viele – aber wie viele? Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) ermöglicht erstmals einen Überblick über die in Deutschland lebenden Betroffenen. Es gibt ihnen Sichtbarkeit und erleichtert die Vernetzung. Forschung und Versorgung erhalten eine belastbare Grundlage.
Eine Erkrankung ist laut der in Europa geltenden Definition dann selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen daran leiden. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer der rund 9.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen.
Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Nomenklatur der seltenen Krankheiten in deutscher Sprache. Orphanet erstellt und pflegt die Orphanet Nomenklatur der Seltenen Krankheiten. Die Integration dieser Nomenklatur in die Informationssysteme von Forschung und Gesundheit ist ein wichtiger Schritt, um die Sichtbarkeit der Seltenen Krankheiten zu gewährleisten.
