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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.

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  1. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, in der gesamten EU geht man von circa 30 Millionen Betroffenen aus. Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern.

  2. Was sind Zentren für Seltene Erkrankungen? In Deutschland gibt es 36 Zentren für Seltene Erkrankungen. Sie können bei der Diagnosefindung helfen und Behandlungs-Möglichkeiten aufzeigen. Lesen Sie hier, wie diese Zentren arbeiten.

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  3. Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind medizinische Einrichtungen, die auf die Diagnose und Behandlung von Seltenen Erkrankungen spezialisiert sind. Um an einem solchen Zentrum behandelt werden zu können, gibt es einiges zu beachten.

  4. Nomenklatur der seltenen Krankheiten in deutscher Sprache. Orphanet erstellt und pflegt die Orphanet Nomenklatur der Seltenen Krankheiten. Die Integration dieser Nomenklatur in die Informationssysteme von Forschung und Gesundheit ist ein wichtiger Schritt, um die Sichtbarkeit der Seltenen Krankheiten zu gewährleisten.

  5. Eine Erkrankung ist laut der in Europa geltenden Definition dann selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen daran leiden. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer der rund 9.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen.

  6. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Seltenen Krankheit. Der Weg zu einer Diagnose ist häufig sehr lang und es gibt nur wenige Therapien. Wo bekommen Betroffene Hilfe?

  7. Als Anlaufstelle für Betroffene und Behandelnde gibt es in Deutschland derzeit rund 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE). Diese ZSE verfügen über spezielles Know-how zu bestimmten Krankheitsgruppen. Dem ZSE Tübingen sind 16 Fachzentren angegliedert, die eine breite multiprofessionelle Expertise für bestimmte seltene Erkrankungen ...