Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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ACHSE koordiniert und bewirbt die Aktionen und steht bei der Organisation mit Rat und Tat zur Seite. Mitmachen können alle: ACHSE-Mitglieder, Betroffene, Angehörige, Freunde, engagierte Unterstützerinnen und Unterstützer aus Medizin, Wissenschaft und Therapie ... Der kommende Tag der Seltenen Erkrankungen ist der 29. Februar 2024.
Am 28.02.2023 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen wieder geballt um mehr Sichtbarkeit. Machen Sie mit, denn die Anliegen der Betroffenen müssen gehört werden. 300 Millionen Menschen weltweit sind betroffen. SELTEN SIND VIELE lautet daher erneut das Motto.
Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen weit mehr als 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen. Kein Arzt kann sie alle kennen. Aber er sollte wissen, dass es sie gibt und sich über Symptome, Krankheitsbilder und Therapien sowie über erfahrene Kollegen schneller und besser informieren können als bisher. Dafür setzt sich die ACHSE ein.
19. März 2024 · ACHSE begrüßt Zentrenzertifizierung als Meilenstein. 01. November 2021 - Ab sofort können die bislang noch selbsternannten Zentren für Seltene Erkrankungen ihre Versorgungskompetenz von außen …. 19.10.2021 13:30 Uhr - 12.04.2024.
Dieser Frage gehen wir auf der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - kurz NAKSE - nach. Die NAKSE stellt die Plattform, um sich Arbeitsschritte zu präsentieren, sich fachübergreifend auszutauschen und Lösungen zu konkretisieren. Eingeladen mitzumachen sind die Vertreterinnen und Vertreter aus den Patientenorganisationen, aus den ...
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V., kurz ACHSE, ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.
August 2013 - nach dreijähriger Arbeit im Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) - haben der Vorsitzende der ACHSE Christoph Nachtigäller, Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr und Dr. Helge Braun, parlamentarischer Staatssekretär im Bundesforschungsministerium, den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen der Öffentlichkeit ...
