Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V. Aktuelles. ASV endlich sicher stellen. Termin mit Patientenbeauftragten. 20.03.2024 - In dem Termin mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Stefan Schwartze, konnte die ACHSE Einschätzungen zur geplanten Krankenhausreform diskutieren.
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Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen...
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Seltene Erkrankungen. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 8.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch " Orphan Diseases " genannt.
Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner und Anlaufstellen. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern - unter der Leitung von Prof. Boris Zernikow, Chefarzt Kinderpalliativmedizin und Deutsche Kinderschmerzmedizin, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln - Universität Witten/Herdecke und Prof. Corinna Grasemann, Leitung Centrum für Seltene ...
- Hintergrundinformationen
- Achse – gibt Menschen Mit Seltenen Erkrankungen Eine Stimme
- Nationales Aktionsbündnis für Menschen Mit Seltenen Erkrankungen
- Kontakt
Im Jahr 2010 hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet. Im Jahr 2013 wurde der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen ...
ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und a...
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen. www.namse.de
ACHSE e.V. c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte Bianca Paslak-Leptien Drontheimer Straße 39 13359 Berlin Tel.: +49-30-3300708-26 Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) c/o Mukoviszidose Institut gGmbH In den Dauen 6, 53117 Bonn Tel: 0228-98780-51 E-Mail:...
Was wollen wir mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen in Deutschland erreichen? Aufmerksamkeit auf die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland richten. Plattform für Begegnungen bieten – mit Betroffenen, Angehörigen, der Selbsthilfe, mit Ärzten, Therapeuten, Wissenschaftlern, Politik ...
Die ACHSE-Lotsin unterstützt Sie im Umgang mit Seltenen Erkrankungen. Sie sucht nach und vernetzt Sie mit geeigneten Experten. Sie recherchiert zu aktuellen Veröffentlichungen und Therapien im Bereich Seltene Erkrankungen.
