Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben. Das möchten wir ändern. Der Anstoß für die Aktion „Selten Allein" kam von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen. Verantwortlich für die Koordinierung sind der Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. sowie die ACHSE e.V. als Dachorganisation von rund 130 Patientenorganisationen ...
NAKSE 2023 - Gemeinsam Fortschritt erreichen. Auf der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen konten zum nunmehr dritten Mal wichtige Impulse gesetzt werden. Die Frage, wie eine ausreichende Versorgung erreicht werden kann, stand im Mittelpunkt des Eröffnungspanels. In den Themenblöcken diskutierten wir unter anderem die klinische ...
9. Juni 2023 · Eva Luise Köhler überreicht am 09.06.2023 den Forschungspreis für Seltene Erkrankungen an Tübinger Hirnforscherin und Elterninitiative. Weitere Informationen zu der feierlichen Veranstaltung am 9. Juni 2023 sowie zu den Preistragenden finden Sie hier. Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der ...
Die NAKSE ist eine Konferenz der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Medizinische Experten und Forscher, Patientenvertreter aus der Selbsthilfe der Seltenen sowie Vertreter aus Selbstverwaltung und Politik werden über die Bedürfnisse von Betroffenen und die ...
28. Aug. 2013 · Das Bundeskabinett hat sich heute mit dem Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen befasst. Nach der Kabinettssitzung haben Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesforschungsministerium Dr. Helge Braun und der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Christoph Nachtigäller den Nationalen Aktionsplan der ...
1. Nov. 2021 · 01. November 2021 - Ab sofort können die bislang noch selbsternannten Zentren für Seltene Erkrankungen ihre Versorgungskompetenz von außen überprüfen und zertifizieren lassen. ACHSE begrüßt diese Entwicklung als einen längst überfälligen Schritt in Richtung Transparenz und Qualitätssicherung in der Versorgung der Patientinnen und Patienten.
info@achse-online.de www.achse-online.de Geschäftsführung Mirjam Mann Titelbild Lara Schwark Fotos ACHSE Archiv, privat Redaktion Rania von der Ropp Layout Agentur Gänsewein, Berlin ACHSE e.V. Spendenkonto Bank für Sozialwirtschaft BIC: BFS WDE 33 IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00 „Menschen mit einer chroni-schen seltenen Erkrankung
