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29. Feb. 2024 · In diesem Jahr fällt der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, auf den seltenen 29. Februar. Die Ausstellung „Selten allein – Unsere Kunst macht anderen Mut“ ist ab diesem Tag in den Hauptbahnhöfen Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz für 2 Wochen bis zum 15.03.2024 zu sehen. Die offizielle Eröffnung findet im Beisein einiger Künstlerinnen und ...
Deshalb bringt das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Jena (UKJ) hilfesuchende Patienten mit den Spezialisten am UKJ, aber auch mit Experten an anderen Kliniken oder niedergelassenen Ärzten in Thüringen und angrenzenden Regionen zusammen. Es ist die erste Anlaufstelle dieser Art im Freistaat Thüringen.
Was ist eine Seltene Erkrankung? Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch „ Orphan Diseases “ genannt.
Die ACHSE fängt auf, wo Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch das Netz unseres Gesundheitssystem fallen - sie berät und begleitet Betroffene und ihre Familien. ACHSE setzt sich für mehr Forschung ein, gesicherte Informationen, die Vernetzung zwischen Medizin, Wissenschaft und der Selbsthilfe.
NAKSE 2023 - Gemeinsam Fortschritt erreichen. Auf der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen konten zum nunmehr dritten Mal wichtige Impulse gesetzt werden. Die Frage, wie eine ausreichende Versorgung erreicht werden kann, stand im Mittelpunkt des Eröffnungspanels. In den Themenblöcken diskutierten wir unter anderem die klinische ...
22. Mai 2023 · Jetzt anmelden zur dritten Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen. „Gemeinsam Fortschritt erreichen" lautet unser Anliegen, wenn wir am 28. und 29.09.2023 in unserer dritten Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, der NAKSE 2023, zusammenkommen.
Die NAKSE ist eine Konferenz der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen. Medizinische Experten und Forscher, Patientenvertreter aus der Selbsthilfe der Seltenen sowie Vertreter aus Selbstverwaltung und Politik werden über die Bedürfnisse von Betroffenen und die ...
