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  1. ...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und gibt Betroffenen eine Stimme in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.

  2. 24.10.2022 · Ziel der webbasierten Informationsplattform se-atlas ist es, die Versorgungslandschaft für seltene Erkrankungen leicht zugänglich und transparent darzustellen. Bei Fragen: Nehmen Sie gerne Kontakt zu dem Projektteam auf.

  3. Seltene Erkrankungen weisen einige Besonderheiten auf: Dazu zählen vordringlich die geringe Anzahl an Betroffenen mit einer bestimmten Seltenen Erkrankung und die überregionale Verteilung, was auch die Durchführung von Studien erschwert. Darüber hinaus gibt es meist nur eine geringe Anzahl von räumlich verteilten Expertinnen und Experten, die Menschen mit der jeweiligen Seltenen ...

  4. Als Seltene Krankheit oder Seltene Erkrankung (SE) bezeichnet man eine Krankheit, die nur wenige Menschen betrifft.Im engeren und fachsprachlichen Gebrauch ist es eine Gruppe von seltenen Erkrankungen, die wegen ihrer Schwere oder Gefährlichkeit dennoch Aufmerksamkeit der Behörden, Ärzte- und Patientenorganisationen erfahren (auch englisch orphan disease; von englisch orphan ‚Waise‘).

  5. Mädchen und Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom fehlt eins von zwei weiblichen Geschlechtschromosomen (X-Chromosomen) oder es ist stark verändert. Fachleute sprechen auch von einer Monosomie X. Typische Merkmale sind Kleinwuchs und unterentwickelte Eierstöcke. Zur Behandlung gehört die Gabe von Wachstumshormon und ab einem Alter von 11 bis 12 Jahren die Gabe von weiblichen ...

  6. Hodenverdrehung (Hodentorsion): Die plötzliche, einseitige (manchmal auch beidseitige) Drehung des Hodens um seine eigene Achse tritt vor allem bei Säuglingen bis zum zweiten Lebensjahr sowie bei Jugendlichen zwischen 15 und 20 Jahren auf. Sie verursacht plötzliche und sehr starke Hodenschmerzen, die in die Leistengegend und den Unterbauch ausstrahlen können. Der betroffene Hoden ist stark ...

  7. 17.08.2021 · Achse 1 gibt das psychische Störungsbild an. Achse 2 gibt an, ob Entwicklungsstörungen festgestellt wurden. Achse 3 gibt das Intelligenzniveau des Kindes/Jugendlichen an. Achse 4 gibt eventuelle körperliche Symptome bzw. Erkrankungen an. Achse 5 bildet die psychosozialen Umstände ab.