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Vor 4 Tagen · Seltene Erkrankungen sind nicht mehr nur ein Randthema, sondern finden ihren Platz im politischen und öffentlichen Leben. Mit 36 Zentren für Seltene Erkrankungen und einem Nationalen Aktionsbündnis wurden Strukturen geschaffen, in denen Forschung, Gesundheitswesen, Wissenschaft, Politik und Patientenorganisationen gemeinsam agieren können. Doch ausruhen können und dürfen wir uns auf ...
28. Feb. 2024 · Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) bündeln als virtuelle Netzwerke die Kompetenz von hochspezialisierten Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen aus ganz Europa. Insgesamt gibt es 24 Europäische Referenznetzwerke, die in verschiedene Erkrankungsgruppen gegliedert sind.
Vor 5 Tagen · An der Uniklinik Leipzig ist die KI seit vergangenem Herbst im Einsatz, um Hinweise auf eine sehr seltene Herzerkrankung zu finden. Die Software wertet die Daten von tausenden Patienten...
Vor 4 Tagen · Pontocerebelläre Hypoplasie ist eine seltene, genetische Erkrankung mit einer schweren Gehirnfehlbildung und vielen verschiedenen Unterformen. Die häufigste Unterform ist PCH 2. Daher gibt es hier auch die meisten Informationen dazu. Für die betroffenen Familien bieten wir ein geschlossenes Forum zum Austausch an. Gemeinsam haben ...
Vor 4 Tagen · Ein besonderer Schwerpunkt sind anfallsartig auftretende neurologische Krankheiten. Diese umfassen die Epilepsien, Synkopen und andere Erkrankungen mit Bewusstseinsstörungen, Migräne und weitere Schmerzsyndrome, seltene Ionenkanalerkrankungen sowie Erkrankungen der Skelettmuskulatur.
Vor 4 Tagen · Auf dieser Seite können Sie nach qualitätsgesicherten Informationen zu seltenen Erkrankungen suchen.
Vor 2 Tagen · Der Alpha-1-Antritrypsin-Mangel ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung. Ein Forschungsteam hat nun in einer systematischen Literaturrecherche herausgearbeitet, dass sie zudem möglicherweise zu selten festgestellt wird.