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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.

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  1. Die deutsche Patienten-Dachorganisation Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) informiert über das Thema Seltene Erkrankungen. ACHSE Mit dem Medizinischen Versorgungsatlas für Seltene Erkrankungen, dem se-atlas, können sich Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, aber auch die breite Öffentlichkeit einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten in Deutschland ...

  2. Teilt eure Farben und lasst uns Aufmerksamkeit schaffen. Dieses Jahr ist ein ganz besonderer Rare Disease Day - am 29.02.2024 ist der seltenste internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Welt nutzen Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Familien, Freunde, Unterstützende diesen Tag und die Wochen davor, um geballt Sichtbarkeit zu schaffen.

  3. Seltene Krankheiten in der EU. EU Aktion Jardin startet mit dreitägiger Konferenz . 08.03.2024 - EU Aktion Jardin soll Anbindung der ERN an nationale Strukturen sicherstellen - Konferenz ist Auftakt für dreijähriges Projekt - ACHSE beteiligt.

  4. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V., kurz ACHSE, ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener ...

  5. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen ( SE) gibt und jährlich circa 250 neue Erkrankungen hinzukommen, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankung hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, in der gesamten EU geht ...

  6. Am 28.02.2023 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Menschen mit Seltenen Erkrankungen kämpfen wieder geballt um mehr Sichtbarkeit. Machen Sie mit, denn die Anliegen der Betroffenen müssen gehört werden. 300 Millionen Menschen weltweit sind betroffen. SELTEN SIND VIELE lautet daher erneut das Motto.

  7. Die ACHSE fängt auf, wo Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch das Netz unseres Gesundheitssystem fallen - sie berät und begleitet Betroffene und ihre Familien. ACHSE setzt sich für mehr Forschung ein, gesicherte Informationen, die Vernetzung zwischen Medizin, Wissenschaft und der Selbsthilfe.