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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Erfahren Sie mehr über die Vorteile von Orphan Drugs für Ihre Gesundheit.

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  1. Seltene Krankheiten in der EU. EU Aktion Jardin startet mit dreitägiger Konferenz . 08.03.2024 - EU Aktion Jardin soll Anbindung der ERN an nationale Strukturen sicherstellen - Konferenz ist Auftakt für dreijähriges Projekt - ACHSE beteiligt.

  2. 19. März 2024 · ACHSE begrüßt Zentrenzertifizierung als Meilenstein. 01. November 2021 - Ab sofort können die bislang noch selbsternannten Zentren für Seltene Erkrankungen ihre Versorgungskompetenz von außen …. 19.10.2021 13:30 Uhr - 12.04.2024.

  3. www.achse-online.de › de › was_tut_ACHSENAKSE | ACHSE e.V.

    Dieser Frage gehen wir auf der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - kurz NAKSE - nach. Die NAKSE stellt die Plattform, um sich Arbeitsschritte zu präsentieren, sich fachübergreifend auszutauschen und Lösungen zu konkretisieren. Eingeladen mitzumachen sind die Vertreterinnen und Vertreter aus den Patientenorganisationen, aus den ...

  4. Von einer chronischen seltenen Erkrankung betroffen zu sein, trifft viele Patienten völlig unerwartet. Es gibt wenige Behandlungsmöglichkeiten, der Großteil der Krankheiten ist bis heute unheilbar. Verlässliche Informationen und Expertise sind rar. Betroffene und auch ihre Angehörigen wissen oft nicht, was auf sie zukommt und sind ...

  5. 23. Feb. 2023 · Die Achse e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) vertritt als Dachverband von über 130 Patientenorganisationen deren Interessen in Politik, Medizin und Forschung. Sie unterstützt bei der Suche nach verlässlichen Informationen zu seltenen Erkrankungen und vermittelt Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen.

  6. Mitarbeiterin Öffentlichkeitsarbeit für Konferenzen und Events ACHSE e.V. +49-30-33-00-708-25. ed.enilno-eshca@renietS.erialC.

  7. ACHSE erarbeitet zusammen mit dem ÄZQ seither KiP zu ausgewählten Seltenen Erkrankungen. Die Kurzinformationen stehen allen niedergelassenen Ärzten zum Ausdrucken kostenlos zur Verfügung, um sie den Patienten mitzugeben. Sie finden hier als PDF-Dateien zum Download oder auf der gemeinsamen Website der Bundesärztekammer und der ...