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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Erfahren Sie mehr über die Vorteile von Orphan Drugs für Ihre Gesundheit.

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  1. 1. Nov. 2021 · Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Dachverband für die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland und Mitglied im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), begrüßt diese Entwicklung als einen längst überfälligen Schritt in Richtung Transparenz und ...

  2. Seltene Krankheiten in der EU. EU Aktion Jardin startet mit dreitägiger Konferenz . 08.03.2024 - EU Aktion Jardin soll Anbindung der ERN an nationale Strukturen sicherstellen - Konferenz ist Auftakt für dreijähriges Projekt - ACHSE beteiligt.

  3. www.achse-online.de › de › was_tut_ACHSENAKSE | ACHSE e.V.

    Dieser Frage gehen wir auf der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - kurz NAKSE - nach. Die NAKSE stellt die Plattform, um sich Arbeitsschritte zu präsentieren, sich fachübergreifend auszutauschen und Lösungen zu konkretisieren. Eingeladen mitzumachen sind die Vertreterinnen und Vertreter aus den Patientenorganisationen, aus den ...

  4. 23. Feb. 2023 · Die Achse e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) vertritt als Dachverband von über 130 Patientenorganisationen deren Interessen in Politik, Medizin und Forschung. Sie unterstützt bei der Suche nach verlässlichen Informationen zu seltenen Erkrankungen und vermittelt Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen.

  5. Von einer chronischen seltenen Erkrankung betroffen zu sein, trifft viele Patienten völlig unerwartet. Es gibt wenige Behandlungsmöglichkeiten, der Großteil der Krankheiten ist bis heute unheilbar. Verlässliche Informationen und Expertise sind rar. Betroffene und auch ihre Angehörigen wissen oft nicht, was auf sie zukommt und sind ...

  6. ACHSE erarbeitet zusammen mit dem ÄZQ seither KiP zu ausgewählten Seltenen Erkrankungen. Die Kurzinformationen stehen allen niedergelassenen Ärzten zum Ausdrucken kostenlos zur Verfügung, um sie den Patienten mitzugeben. Sie finden hier als PDF-Dateien zum Download oder auf der gemeinsamen Website der Bundesärztekammer und der ...

  7. Die deutsche Patienten-Dachorganisation Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) informiert über das Thema Seltene Erkrankungen. ACHSE Mit dem Medizinischen Versorgungsatlas für Seltene Erkrankungen, dem se-atlas, können sich Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, aber auch die breite Öffentlichkeit einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten in Deutschland ...