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  1. Betroffene von seltenen Erkrankungen haben viele Herausforderungen. Mehr Infos hier. Lesen Sie alles über Fortschritte und Initiativen in diesem Bereich.

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  1. ...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und gibt Betroffenen eine Stimme in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.

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      ACHSE e.V. c/o DRK-Kliniken Mitte Drontheimer Straße 39...

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  2. Seltene Erkrankungen | ACHSE e.V. Seltene Erkrankungen In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 8.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch " Orphan Diseases " genannt.

    • Hintergrundinformationen
    • Achse – gibt Menschen Mit Seltenen Erkrankungen Eine Stimme
    • Nationales Aktionsbündnis für Menschen Mit Seltenen Erkrankungen
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    Im Jahr 2010 hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet. Im Jahr 2013 wurde der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen ...

    ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland und vertritt mit seinen mehr als 130 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und a...

    Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen. www.namse.de

    ACHSE e.V. c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte Bianca Paslak-Leptien Drontheimer Straße 39 13359 Berlin Tel.: +49-30-3300708-26 Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) c/o Mukoviszidose Institut gGmbH In den Dauen 6, 53117 Bonn Tel: 0228-98780-51 E-Mail:...

  3. Gemeinsam erstellen das ÄZQ und die ACHSE Kurzinformationen für Patienten zu ausgewählten Seltenen Erkrankungen. Bei einer KiP handelt es sich um ein kurzes Informationsblatt: Auf einer DIN-A4-Doppelseite werden wesentliche Fakten zu einer Erkrankung oder einem gesundheitsrelevanten Thema prägnant und leicht verständlich zusammengefasst. Im Mittelpunkt stehen dabei praktische Hilfestellungen und Informationen zum Selbstmanagement

  4. Die gemeinnützige Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. ist ein Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. 120 Patientenorganisationen haben sich in ihr zusammengeschlossen. Seit 2005 hat Eva Luise Köhler, Ehefrau des damaligen Bundespräsidenten Horst Köhler, die Schirmherrschaft von ACHSE inne. ACHSE ist Mitglied der BAG Selbsthilfe, der LAG Selbsthilfe NRW, des LV Selbsthilfe Berlin sowie im Europäischen Dachverband der ...

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