Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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14. Mai 2024 · Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten wie ihr Name suggeriert. Vier Millionen Deutsche leiden darunter, viele von ihnen sind Kinder. Im Interview mit der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung sprechen Eva Luise Köhler und die Kinder-Endokrinologin und Leiterin des Zentrums für seltene Erkrankungen an der Universitätskinderklinik in Bochum, Prof. Dr. Corinna Grasemann, darüber ...
12. Mai 2024 · Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) – ein Zusammenschluss aus Bundesministerium für Gesundheit, Bundesministerium für Bildung und und Forschung sowie ACHSE e.V. – ist auf Initiative des Bundesgesundheitsministeriums gegründet worden. 2013 veröffentlichte das Bündnis einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Ziel des ...
3. Mai 2024 · Diese Leuchtturmfunktion des Würzburger ZESE bekräftigte auch Geske Wehr, Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE): „Hier werden die mit der Patientenselbsthilfe erarbeiteten Qualitätskriterien für Zentren für Seltene Erkrankungen gelebt. Die gute, umfassende Betreuung in Zukunft sicherzustellen, ist eine Aufgabe ...
24. Apr. 2024 · Der SE-ATLAS – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden. Initial wurde der SE-ATLAS in einer vierjährigen Förderperiode durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert. Seither bietet die webbasierte Informationsplattform SE ...
3. Mai 2024 · Viele rheumatische Erkrankungen treten nur sehr selten auf. Wir informieren über Erkrankungen und Ansprechpartner.
24. Apr. 2024 · Hier finden Sie Experten für Seltene Erkrankungen sowie spezialisierte Einrichtungen und Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen. se-atlas: Kartierung von Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
23. Apr. 2024 · Eine Selbsthilfegruppe mit Informationen über eine Seltene Erkrankung wird in Orpha.net oder se-atlas gelistet. Warum wird diese nicht im Informationsportal angezeigt? Bei der Benutzung von ZIPSE ist ein Fehler aufgetreten. Was soll ich tun? Auf dieser Seite können Sie nach qualitätsgesicherten Informationen zu seltenen Erkrankungen suchen.