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  1. 14. Mai 2024 · Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten wie ihr Name suggeriert. Vier Millionen Deutsche leiden darunter, viele von ihnen sind Kinder. Im Interview mit der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung sprechen Eva Luise Köhler und die Kinder-Endokrinologin und Leiterin des Zentrums für seltene Erkrankungen an der Universitätskinderklinik in Bochum, Prof. Dr. Corinna Grasemann, darüber ...

  2. 14. Mai 2024 · Wer wir sind. Seit 2006 engagieren sich die Menschen hinter der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung aus tiefer Überzeugung für eine bessere medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen. UNSERE ARBEITSWEISE. Forschung. Wie wir helfen.

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    • Die Deutschen Knickrig? "Ein Ammenmärchen"
    • Ein Leben Mit Permanenten Einschränkungen
    • Sohn Jochen wurde Mit 17 Vater

    Gleichzeitig lobt sie die Großzügigkeit, mit der die Menschen selbst in Zeiten wie diesen ihre Geldbörsen für Gutes öffnen würden: "Uns Deutschen wird gern mal unterstellt, wir seien knickrig. Das ist ein Ammenmärchen." Die Nöte der Betroffenen mit seltenen Erkrankungen kennt sie nur zu gut. Eva Luise Köhler hat eine Tochter, die an Retinitis Pigme...

    "Ihr Führhund ,Midnight‘, eine schwarze Großpudeldame, begleitet sie in Seminare, die sie an der Uni gibt, beim Einkaufen und ins Café, wenn sie sich mit ihren Freundinnen trifft, und natürlich, wenn sie mit der Bahn zu uns nach Berlin fährt." Trotzdem sei es für die Tochter ein Leben mit permanenten Einschränkungen und Herausforderungen. "Das ist ...

    Als Teenager habe sie selbst viel über den Sinn des Lebens diskutiert, bei Musik von Jacques Brél und Juliette Gréco. "Die ganze Atmosphäre dieser Zeit habe ich als spannend empfunden. Drogen haben mich allerdings nie gereizt, Süßigkeiten verführen mich da eher. Im Grunde bin ich ein positiver und gestaltender Mensch." Sport und das Singen im Kirch...

    • Vermischtes
    • Chefreporterin
  3. 17. Nov. 2023 · 17.11.2023 Eva Luise Köhler 4 Min. Lesedauer Über Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen ist hierzulande nur wenig bekannt. Auf Initiative der Eva Luise Köhler und Horst Köhler Stiftung soll ein Nationales Register diese Lücke schließen.

    • Rosenthaler Straße 31, Berlin, 10178
    • info@bv.aok.de
    • 030 346460
  4. 5. Mai 2024 · Der mit 50.000 Euro dotierte Eva-Luise-Köhler-Forschungspreis ist am Freitagabend zwei Forschungsteams unter der Leitung von Professor Markus Schülke-Gerstenfeld von der Klinik für...

    • Helmut Laschet
  5. „Was macht Sie stark?“ Foto: Ruslan Dgeilan via Shutterstock. Das fragt die ACHSE, die Stimme der Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland aus Anlass des diesjährigen Rare Disease Day. Eva Luise Köhler. Schirmherrin ACHSE e. V. Die unzähligen Antworten, die eingehen und um den Aktionstag am 28.

  6. 24. Okt. 2023 · Eva Luise Köhler mit Wera Röttgering, Gründerin und Vorsitzende des Vereins Herzenswünsche e.V. bärenstark: Welche Ziele verfolgt Ihre Stiftung und was war Ihre Motivation, diese vor mehr als 15 Jahren gemeinsam mit Ihrem Mann zu gründen?