Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt die Erforschung der Seltenen Erkrankungen seit 2003 mit Nachdruck: So wurden 144 Millionen Euro in nationale Forschungsverbünde investiert, die sich sowohl der Grundlagenforschung als auch der klinischen Forschung widmen.
- Forschen am Seltenen
Fotolia. Rund 80 Prozent aller Seltenen Erkrankungen haben...
- Forschen am Seltenen
- Forschung und Versorgung zu Seltenen Erkrankungen Besser koordinieren
- Digitalisierung hilft, Seltene Erkrankungen zu Erforschen
- Nationales Aktionsbündnis und Allianz für Menschen Mit Seltenen Erkrankungen
- Internationale Zusammenarbeit gegen Seltene Erkrankungen
Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsverbünde zu Seltenen Erkrankungen, die die nationalen Kapazitäten und Expertisen aus Forschung und Versorgung bündeln. Wie die Ursachenforschung und molekulare Detektivarbeit dieser Projekte zu neuen Therapien führen kann, das zeigt beispielhaft das Brown-Vialetto-Van Laere-Syndrom – eine schwere Erkrankung, die...
Viele Herausforderungen Seltener Erkrankungen hängen direkt mit den niedrigen Fallzahlen zusammen. Bis zur korrekten Diagnose können Jahre vergehen. Die für eine bestmögliche Versorgung nötigen Expertisen und Erfahrungen bieten oft nur wenige spezialisierte Zentren. Umso wichtiger ist es, das vorhandene Datenmaterial effizient zu nutzen. Genau da s...
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist eine von der Bundesregierung und Selbsthilfeorganisationen gemeinsam getragene Initiative. Das Bundesministerium für Gesundheit, das BMBF und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) haben das Aktionsbündnis 2010 ins Leben gerufen. Gemeinsam wurde ein Natio...
Bei vielen Seltenen Erkrankungen reicht es nicht, die nationalen Kapazitäten zu bündeln. Die Patientenzahlen in einem einzigen Land sind oft zu niedrig, um wissenschaftliche Studien durchführen zu können. Zudem lässt sich das mit einer Seltenen Erkrankung verbundene Forschungspensum von einzelnen Arbeitsgruppen auf nationaler Ebene kaum bewältigen....
Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente. Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern ...
Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) ermöglicht erstmals einen Überblick über die in Deutschland lebenden Betroffenen. Es gibt ihnen Sichtbarkeit und erleichtert die Vernetzung. Forschung und Versorgung erhalten eine belastbare Grundlage. Mehr erfahren.
Fotolia. Rund 80 Prozent aller Seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache. Der Schlüssel zu ihrem Verständnis liegt daher oft in der Genforschung. Deren Ergebnisse ermöglichen nicht nur schnelle und sichere Diagnosen – oft bieten sie auch Ansatzpunkte für neue Therapien.
Ziel unserer intensiven Forschung – eng vernetzt mit Partnern in Deutschland und weltweit – ist es, neue Erkenntnisse zu Entstehung und Verlauf seltener Erkrankungen schnell in Form neuer Diagnose- und Therapieansätze für den Patienten nutzbar zu machen.
18. Jan. 2022 · Seltene Erkrankungen sind für das Gesundheitssystem eine besondere Herausforderung: Sie treten häufig bereits im Kindesalter auf, führen in vielen Fällen zu einer signifikanten Verminderung der Lebenserwartung und nehmen meist einen chronischen Verlauf mit großem Einfluss auf die Lebensqualität.
