Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt die Erforschung der Seltenen Erkrankungen seit 2003 mit Nachdruck: So wurden 144 Millionen Euro in nationale Forschungsverbünde investiert, die sich sowohl der Grundlagenforschung als auch der klinischen Forschung widmen.
- Forschung und Versorgung zu Seltenen Erkrankungen Besser koordinieren
- Digitalisierung hilft, Seltene Erkrankungen zu Erforschen
- Nationales Aktionsbündnis und Allianz für Menschen Mit Seltenen Erkrankungen
- Internationale Zusammenarbeit gegen Seltene Erkrankungen
Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsverbünde zu Seltenen Erkrankungen, die die nationalen Kapazitäten und Expertisen aus Forschung und Versorgung bündeln. Wie die Ursachenforschung und molekulare Detektivarbeit dieser Projekte zu neuen Therapien führen kann, das zeigt beispielhaft das Brown-Vialetto-Van Laere-Syndrom – eine schwere Erkrankung, die...
Viele Herausforderungen Seltener Erkrankungen hängen direkt mit den niedrigen Fallzahlen zusammen. Bis zur korrekten Diagnose können Jahre vergehen. Die für eine bestmögliche Versorgung nötigen Expertisen und Erfahrungen bieten oft nur wenige spezialisierte Zentren. Umso wichtiger ist es, das vorhandene Datenmaterial effizient zu nutzen. Genau da s...
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist eine von der Bundesregierung und Selbsthilfeorganisationen gemeinsam getragene Initiative. Das Bundesministerium für Gesundheit, das BMBF und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) haben das Aktionsbündnis 2010 ins Leben gerufen. Gemeinsam wurde ein Natio...
Bei vielen Seltenen Erkrankungen reicht es nicht, die nationalen Kapazitäten zu bündeln. Die Patientenzahlen in einem einzigen Land sind oft zu niedrig, um wissenschaftliche Studien durchführen zu können. Zudem lässt sich das mit einer Seltenen Erkrankung verbundene Forschungspensum von einzelnen Arbeitsgruppen auf nationaler Ebene kaum bewältigen....
Wir fördern Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investieren gezielt in die dafür notwendigen Strukturen.
NARSE. Selten sind viele – aber wie viele? Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) ermöglicht erstmals einen Überblick über die in Deutschland lebenden Betroffenen. Es gibt ihnen Sichtbarkeit und erleichtert die Vernetzung. Forschung und Versorgung erhalten eine belastbare Grundlage. Mehr erfahren.
Fotolia. Rund 80 Prozent aller Seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache. Der Schlüssel zu ihrem Verständnis liegt daher oft in der Genforschung. Deren Ergebnisse ermöglichen nicht nur schnelle und sichere Diagnosen – oft bieten sie auch Ansatzpunkte für neue Therapien. Bessere Diagnostik durch technischen Fortschritt.
Viele der rund 8.000 seltenen Erkrankungen sind noch unzureichend erforscht. Daher arbeiten Forschungsprojekte im Bereich der seltenen Erkrankungen an vielen verschiedenen Standorten in Deutschland und mit internationalen Partnern zusammen, um gemeinsam die Diagnostik zu verbessern und neue Therapien zu entwickeln.
18. Jan. 2022 · Wegen der jeweils kleinen Zahl von Patienten, die von einer einzelnen seltenen Krankheit betroffen sind, sowie der zersplitterten Forschungslandschaft ist das Gebiet der seltenen Erkrankungen eines der Forschungsfelder, das von einer internationalen, koordinierten Zusammenarbeit besonders profitieren kann.
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