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1. www.ndr.de › ratgeber › gesundheitSeltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe? - NDR.de

   www.ndr.de › ratgeber › gesundheit

   Um Betroffenen optimal helfen zu können, gibt es in Deutschland immer mehr Kliniken, die sich mit den sogenannten Seltenen Erkrankungen befassen. Abenteuer Diagnose: Seltenen Erkrankungen...

2. portal-se.deWillkommen | Zentrales Informationsportal über seltene...

   portal-se.de

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   Wie helfen Referenznetzwerke bei Seltenen Erkrankungen? Um die passenden Versorgungsangebote für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu finden, benötigen Versorger Unterstützung und Vernetzung, um Betroffene angemessen zu untersuchen und zu behandeln. Hier kommen Referenznetzwerke ins Spiel: Sie vernetzen Gesundheitsdienstleister aus ganz ...

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3. Videos

   • 5:58

     ndr.de

     Seltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe?

     2. März 2023

     0 Aufrufe

   • 1:57

     youtube.com

     Seltene Erkrankungen: Wie helfen Selbsthilfegruppen?

     11. Apr. 2023

     171 Aufrufe

   • 5:58

     ndr.de

     Seltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe?

     1. März 2023

     0 Aufrufe

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4. elhks.deHomepage - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

   elhks.de

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   Seit 2006 engagieren sich die Menschen hinter der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung aus tiefer Überzeugung für eine bessere medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen. UNSERE ARBEITSWEISE. Forschung. Wie wir helfen.

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5. www.bundesgesundheitsministerium.de › seltene-erkrankungenSeltene Erkrankungen - Bundesgesundheitsministerium (BMG)

   www.bundesgesundheitsministerium.de › seltene-erkrankungen

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   Über 70 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar. Deutschlandweit gibt es nur eine geringe Anzahl von Expertinnen und Experten, die Menschen mit der jeweiligen Seltenen Erkrankung versorgen können und die Erkrankung weiter erforschen.

6. www.apotheken-umschau.de › krankheiten-symptome › was-sindSeltene Erkrankungen – was ist das und wo gibt es Hilfe?

   www.apotheken-umschau.de › krankheiten-symptome › was-sind

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   23. Feb. 2023 · Was seltene Krankheiten sind und wo Betroffene Hilfe finden. Rund vier Millionen Deutsche leiden an einer seltenen Erkrankung, auch Orphan Disease genannt. Über die Ursachen, Folgen, Heilungschancen und Lücken in der Versorgung. Von Marlen Schernbeck , Aktualisiert am 28.02.2024.

   • Geschlecht: Female
   • Tätigkeit: Redakteurin

   • Email: m.schernbeck@wubv.de

7. www.elhks.de › seltene-erkrankungen › hilfen-fuer-betroffeneHilfen für Betroffene - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

   www.elhks.de › seltene-erkrankungen › hilfen-fuer-betroffene

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   Für die von Seltenen Erkrankungen betroffenen Familien sind Selbsthilfegruppen oft wichtige Anlaufstellen, die informieren, Wissen vernetzen und helfen, die Isolation zu durchbrechen. Patientenorganisationen liefern oft entscheidende Forschungsimpulse.

8. seltene-krankheiten-digital.deHome - Rare Disease Initiative

   seltene-krankheiten-digital.de

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   Digitale Tools können dir dabei helfen, schneller die richtige Diagnose zu erhalten. Zum Symptom-Check. Wichtige Infos zu seltenen Erkrankungen. 350 Mio. Menschen weltweit leben mit einer seltenen Erkrankung* 4,8 Jahre. Bisher dauert es durchschnittlich 4,8 Jahre bis zur Diagnose* 40% 40 % der Menschen erhalten zunächst die falsche Diagnose*